Танцевальная студия, гимнастика, спортивные соревнования, областные олимпиады, отличная учеба и активная школьная жизнь, кружки, секции — если перечислять все то, что еще совсем недавно составляло Аришину жизнь, не хватит и нескольких часов.
А потом — все сломалось. Теперь друзей и педагогов Арина видит только онлайн. И для нее это пытка, едва ли не более тяжкая, чем пугающий диагноз, который озвучили врачи.
«Мама, эта болезнь лишит меня всего, да? Друзей, учебы, жизни?» — часто спрашивает Арина. Увы, ответа на этот вопрос ни у мамы Ирины, ни у медиков пока нет.
У 17-летней Арины первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар. Неизлечимая болезнь влияет на многие системы и функции организма: ухудшается работа мозга, появляются проблемы с речью, движениями и координацией. А еще врожденная генетическая поломка парализует работу иммунитета, делая Арину абсолютно беззащитной перед любыми инфекциями.
Ирине невероятно трудно говорить о страданиях дочери: «Болезнь начала проявляться, когда Арише исполнилось четырнадцать. То ли гормональная перестройка ее запустила, то ли еще что-то. Никто не знает. Только вот жизнь наша разделилась на до и после».
Два года понадобилось врачам, чтобы уточнить и подтвердить диагноз девушки. Десятки докторов, больницы, обследования, болезненные процедуры… Арина держалась, верила, что все это не навсегда. Пройдет: «Мама, я справлюсь, не переживай». Но сейчас, по словам мамы, как будто сломалась и Арина:
«Она слез, конечно, не показывает, но я вижу, как ей тяжело. Как сильно дочка хочет вернуть себя, свою прежнюю жизнь, в которой была счастлива и здорова».
Иммунологи назначили Арине заместительную терапию донорскими антителами — иммуноглобулинами. Эти препараты восполнят пробелы в иммунитете девушки и не дадут развиваться тяжелым осложнениям.
Только вот на оформление документов и закупку льготных лекарств потребуется несколько месяцев. Этого времени у Арины нет. Каждый день без терапии отдаляет ее от мечты о здоровье.
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 324 272 рубля на жизненно важные лекарства для Арины. Малая часть средств пойдет также на важные сопутствующие расходы по проекту (доставку или административные расходы).
Сейчас ее будущее полностью зависит от своевременного и эффективного лечения. Давайте вместе поддержим девушку.
В наших силах не позволить болезни сломать ей жизнь. Пусть Арина снова будет счастлива!
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Не оставим Лану наедине с бедой
Помогаем тем, кто пережил торговлю людьми, эксплуатацию и насилие.Поможем волонтёрам на месте нефтеразлива в Чёрном море
Помогаем купить защитные средства для тысяч волонтёров, которые чистят берег и спасают птиц.Бобу и его друзьям нужна наша забота
Помогаем построить новый склад, где будут храниться корм для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!