Наиля, ее муж Камиль и дочь Камила втроем живут в съемной квартире на окраине Москвы. И хотя у них есть своя собственная маленькая двушка, семья вынуждена ее сдавать, чтобы иметь возможность снимать жилье в другом месте. К чему же такие сложности?

У Наили боковой амиотрофический склероз (БАС) – медленно прогрессирующее, неизлечимое заболевание центральной нервной системы. За два года эта тяжелая болезнь полностью лишила Нелли возможности двигаться и говорить.

В тесной квартире, где Нелли жила раньше, все пространство занимала функциональная кровать, инвалидная коляска и другие вещи, которые необходимы тяжело болеющему человеку.

Из той квартиры Нелли вообще не могла выйти на улицу: лифта в ее пятиэтажке нет, а установку пандуса невозможно согласовать из-за узости лестничных пролетов.

Сейчас в доме, где Нелли живет с семьей, есть лифт и пандус, да и Камилю ближе ездить на работу: случись что, можно быстро добраться домой и помочь жене.

Нелли и Камиль – врачи. Так что известие о болезни всегда активная Нелли, педиатр с 20-летним стажем, восприняла мужественно. Хотя это было и непросто.

О болезни женщина сама стала читать в интернете – старалась найти всю возможную информацию. А она, откровенно говоря, была пугающей.

«Полный паралич... Проблемы с дыханием... Не лечится... Питание через гастростому...» – все это и многое другое Нелли читала про свою болезнь в интернете и, конечно, переживала. Ее пугало, например, то, что она больше не сможет сама справиться с макияжем – ведь руки у нее ослабли первыми. А из-за неразборчивой речи ей станет сложно общаться.

Потихоньку, по мере того, как прогрессировала болезнь, Нелли оставила работу, оформила инвалидность и, по ее собственному выражению, «закрылась в раковину».

Чувство обреченности вкупе со стеснением – еще бы, ведь твое собственное тело становится непослушным, как будто и не твоим вовсе – заставляет отдалиться от друзей и знакомых, все глубже и глубже погружаться в тину собственного горя.

Нелли вспоминает, как в этом состоянии растерянности она случайно узнала о фонде «Живи сейчас» и обратилась за помощью:

«Реакция на мое обращение в фонд была мгновенной, – вспоминает Нелли. – Мне перезвонила координатор Млада и тут же начала предлагать помощь, консультации, средства реабилитации.

Благодаря такому участию понимаешь, что можно и нужно жить. Когда ощущаешь, что тебе кто-то хочет помочь не на словах, а на деле, то появляется уверенность у пациента и у его близких, потому что информации о заболевании и о его течении практически нет.

В медико-социальной службе помощи людям с БАС при фонде «Живи сейчас» работает четыре координатора: один из них ведет московских пациентов, другой — подмосковных, еще двое — пациентов из всех остальных российских регионов.

Координатор — это тот проводник, который обеспечивает работу всей системы помощи, отработанной в фонде. Координатор — это точка входа для каждого нового пациента. Координатор — связующее звено между пациентом и всеми специалистами: врачами, патронажными сестрами, соцработником и т. д.

Когда речь Нелли стала совсем неразборчивой, координатор службы БАС приехал в семью, чтобы помочь настроить аппарат Tobii, который позволяет набирать тексты и общаться с помощью движения глаз.

Так, несмотря на то, что мысли и желания человека все сильнее оказываются зажаты в ослабшем теле, удается сохранить ниточку, которая связывает человека с внешним миром.

Нелли удивительно сильный человек. Стеснение никуда не ушло, но она умеет с ним справляться. И конечно, огромную роль тут играет поддержка самых близких. Камиль всегда рядом, и вместе они учатся жить с БАС. Жить и радоваться каждому дню.

В фонде «Живи сейчас» на попечении более 800 пациентов со всей страны. На связи с ними всегда четыре координатора службы БАС. Они отвечают на их вопросы и помогают в самых разных ситуациях — чтобы они тоже не боялись жить.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 274 056 рублей, чтобы в течение месяца оплачивать работу координаторов.

«Не надо бояться своего диагноза, – уверена сейчас Нелли. – Люди должны знать, что есть такое заболевание. Но чтобы они об этом узнали, мы сами, люди с БАС, должны им об этом рассказывать. Только так они смогут стать нашим голосом, когда мы уже не сможем говорить».

Мы помогаем сотням людям с БАС стать такими, как Нелли – бесстрашными перед своим заболеванием. Пусть они не боятся жить и не остаются один на один с тяжелой болезнью.