Не бояться объятий

Пятилетнему Игнату очень хочется в детский сад и на уроки танцев. Он веселый, улыбчивый, любит пошутить, всегда готов поделиться половинкой котлеты или стаканом вишневого компота.

Вот только многие простые радости любого мальчишки Игнату, увы, недоступны. У него первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунитета. Всего их более 200 видов, но у Игната – особенно опасный.

Под ударом лимфатическая система – она плохо справляется с удалением нежелательных клеток и атакует собственные ткани. Лимфоузлы увеличиваются и воспаляются так, что больно дотрагиваться. Без дорогостоящих лекарств это может привести к развитию онкологии.

О том, что с сыном «что-то не так», родители сначала не подозревали. Много внимания уделяли старшей дочери – девочка родилась с врожденной катарактой.

А тревожные симптомы стоило заметить сразу после первой прививки. Тогда у Игната поднялась высокая температура, а на теле появилась мелкая сыпь. Врачи «успокаивали»: «АКДС — сложная прививка, такое часто бывает». И только после ревакцинации, когда еще и сильно увеличились лимфоузлы, забила тревогу бабушка.

Начались мытарства от кабинета инфекциониста к кабинетам онколога и гематолога. В отсутствии нужной терапии болезнь быстро атаковала органы. Сильно увеличилась селезенка, разрослась вилочковая железа, тимус. Начался лейкоцитоз – аномальное повышение уровня лейкоцитов в крови.

Врачи даже подозревали у Игната онкологию. И только к трем годам впервые заговорили о первичном иммунодефицитном состоянии.

Игната направили на обследование в Москву, где назначили заместительную терапию внутривенными иммуноглобулинами. На какое-то время состояние улучшилась, показатели крови приблизились к норме.

Но этой весной началось резкое ухудшение – на теле ребенка просто не осталось живого места: лимфоузлы увеличились в паху, и в подмышечных областях, и в подключичных. Особенно болезненными были на шее, Игнат просто не разрешил никому к себе прикасаться.

Из отделения онкологии его перевели в иммунологию, где диагноз «первичный иммунодефицит», наконец, подтвердили. Мама Светлана признается, что научиться жить с этим знанием не просто.

Еще сложнее – объяснить сыну: что нужно чаще мыть руки, что нельзя играть в песочнице, что нельзя поднимать с земли камни и шишки и даже в цирк нельзя, ведь там «много заразы».

Зато нужно постоянно носить неудобную маску, отворачиваться, если кто-то кашляет, и сидеть дома, когда болеешь. Игнат, конечно, обижается.

Но чтобы позволить сыну простые радости, родители должны быть уверены в его защите. А ее может обеспечить иммуносупрессивный препарат стоимостью 52 800 рублей в месяц.

Бесплатно, по месту жительства, лекарство пока не выдают. И родители уже готовят жалобу в Минздрав. Но на борьбу понадобится время, а самостоятельно приобрести препарат семье Тарасовых не по силам.

Вы можете помочь – научить Игната не бояться объятий!