Дома и в больницах маленькую Настю называют «улыбашка» — просто удивительно, насколько она жизнерадостная кроха.
«Даже врачей совсем не боится, улыбается, протягивает ручки, гулит», — Таня может долго рассказывать о дочке.
О том, как она любит музыкальные игрушки, как с помощью реабилитологов совсем недавно научилась садиться и переворачиваться, как крепко прижимает к себе мягкого длинноухого зайца, когда медсестра в очередной раз берёт у малышки кровь для анализа.
А ещё — о том, как много боли вынуждена терпеть Настюша. Три последних месяца кажутся семье бесконечными, ведь всё это время они с дочкой проводят в больницах.
Из родного Оренбурга семью направили в Москву, в детский медцентр имени Рогачёва. У малышки очень плохие показатели важных клеток крови: зашкаливают лейкоциты и тромбоциты, а в печени — множественные гнойные очаги.
Московские специалисты диагностировали у Насти первичный иммунодефицит — редкую и невероятно опасную мутацию в гене иммунной системы.
Именно из-за неё организм малышки не в состоянии справляться с инфекциями. У Настюши всё началось с поражения печени, что будет дальше, никто не знает.
Болезнь может ударить по желудку или суставам, проявиться тяжёлым отитом или остеомиелитом — воспалением костей. И страшны даже не диагнозы, а последствия.
У детей с врождённым иммунодефицитом любая, даже самая безобидная инфекция быстро переходит в тяжёлую хроническую форму и может привести к инвалидности, если вовремя не начать терапию.
В больнице Настюша принимала целый коктейль из лекарств: антибактериальные, противогрибковые и иммуностимулирующие препараты. Только так её состояние удалось стабилизировать.
Совсем недавно врачи отпустили малышку домой, но со строгим назначением — продолжать терапию. Приём лекарств ни в коем случае нельзя пропускать.
Проблема в том, что получать дорогие препараты в родном городе семья пока не может — на оформление документов уйдут месяцы. А это драгоценное время, которое нельзя терять.
«Врачи сказали, что отмена терапии приведёт к серьёзному откату.
Могут снова образоваться гнойные очаги в печени. А это огромные риски!» — вздыхает Татьяна.
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 265 519 рублей, чтобы оплатить жизненно важную терапию для Настюши и других детей и взрослых с врождёнными нарушениями иммунитета. Малая часть суммы пойдет на важные сопутствующие расходы по проекту.
«Каждый день мы получаем десятки заявок с просьбами о помощи. Очень часто у пациентов из разных уголков страны возникают трудности с получением дорогих дефицитных лекарств, а купить их они просто не в силах», — говорят в фонде.
Давайте вместе поддержим Настюшу, её близких и другие семьи. Пусть дети и взрослые живут без боли!
Нужна ваша помощь
ЕщёПусть особенный Ваня набирается сил
Помогаем купить лечебное питание для парня с ДЦП и эпилепсией.Шанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Радость движения для Егора и других особенных ребят
Помогаем оплатить аренду зала для занятий молодых людей с инвалидностью.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!