Название проектаЖизнь без боли для Настюши

«Удивительно, но несмотря на все испытания, Настюша находит в себе силы жить дальше. Она хорошо учится, в коротких перерывах между болезнями сама осваивает школьную программу, рисует, лепит и ведёт свой маленький блог, — рассказывает о дочке Маша. 

— Настя ни капли не замкнулась, не озлобилась, осталась доброй, светлой и открытой девочкой, которая продолжает верить, что однажды кто-то обязательно придумает волшебную таблетку, и боль пройдёт».

У Насти врожденный иммунодефицит — редкая генетическая мутация, случайная поломка в ДНК, которая делает её организм беззащитным перед любыми инфекциями.

Всё началось с лёгких, Настя перенесла тяжёлую пневмонию. Потом болезнь ударила по коже, проявилась тяжелым фурункулёзом. А дальше отит, гайморит, критически низкое содержание важных защитных клеток крови — перечислять можно долго.

Предположить, что будет дальше, невозможно. Иммунодефицит может ударить по желудку, суставам или проявиться тяжёлым воспалением костей. Пугают даже не диагнозы, а их последствия. Любая инфекция быстро переходит в тяжёлую хроническую форму и может привести к инвалидности, если вовремя не начать терапию.

С грустью Мария говорит, что медкарта её дочери похожа на энциклопедию всевозможных инфекций.

«Мама, почему я болею? — часто спрашивает Настя. — Я так устала пить эти таблетки. Мне плохо. Я больше не могу». Одиннадцатилетней девочке сложно понять, почему жизнь бывает так несправедлива. 

«Каждый раз сердце разрывается от этих слов дочки. Только за последние три месяца она прошла восемь курсов лечения разными сильнодействующими антибиотиками. И всё равно постоянно болела».

Иммунологи подобрали для Насти эффективную заместительную терапию донорскими антителами — иммуноглобулинами. Эти препараты должны купировать обострения болезни и защищать организм от инфекций.

Такое лечение может изменить жизнь девочки, вернуть ей счастливое детство. Вот только получить дорогие лекарства в своём городе семья не может — с поставками большие сложности. 

«Писала, звонила, ходила. Ответ один — ожидайте! Вот ждём уже три месяца, пьём антибиотики, болеем и ждём. А драгоценное время уходит. Болезнь-то ждать не будет».

Фонд «Подсолнух» собирает 280 000 рублей на жизненно важные препараты для Настюши и их доставку. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим Настю! Пусть у неё появится хоть и не волшебное, но эффективное лекарство. 

Пусть она живёт без боли!