Зажмуриться от солнца и улыбнуться маме

Когда солнце заглядывает в комнату, Настя жмурится. Кажется, что девушка улыбается. А еще она радуется, когда рядом с ней – мама. Ведь все немногочисленные эмоции радости и негодования Насти лучше всех понимает именно она.

«Настя не может общаться с помощью речи, – объясняет Наталья. – Но у нее остается мимика, выражение глаз. Я подхожу к ней, она ничего не говорит, но ее сердце бьется быстрее, дыхание учащается. Я глажу дочку и говорю: «Я с тобой». И Настя знает, что мы не сдаемся».

Сейчас Насте 17 лет. Она родилась с врожденным пороком развития головного мозга – микроцефалией (уменьшение размеров черепа), пахигирией (редкий порок развития центральной нервной системы). Затем к этому списку добавились еще и «двойная гемиплегия (паралич одной стороны тела) 4 степени, псевдобульбарный синдром (центральный паралич мышц), грубая задержка нервно-психического развития, ДЦП».

Наталья все эти годы не отходит от постели больной дочери. Она сопровождала дочку на регулярных курсах лечения и реабилитации, выполняла все необходимые предписания врачей.

«Иногда мне казалось, что вот-вот, еще чуть-чуть, и Настя будет сидеть или ходить, но дочка заболевала очередным ОРЗ, и все усилия сводились на нет, – рассказывает Наталья. – Каждый раз приходилось начинать все сначала. Вскоре у дочери появились эпилептические приступы, и занятия проводились уже в более щадящем режиме».

Пять лет назад у Насти возникли проблемы с внутренними органами. Из-за дыхательной недостаточности ей установили трахеостомическую трубку, подключили Настю к аппарату ИВЛ.

А еще семье пришлось преодолевать и моральные преграды. По словам мамы, чаще всего люди относятся к Насте с пониманием, но есть и такие, от которых можно услышать: «Зачем растить инвалида?! А чего это вы не отказались от нее?!»

Наталья подолгу не может выйти из дома, потому что только она умеет ухаживать за Настей, правильно ее кормить. И у дочки очень сильная привязанность к матери. Если Наталья даже ненадолго уходит, то с Настей остается ее старший брат или бабушка, которые приезжают помочь Наталье. Но дочке без мамы сразу становится заметно хуже. Иногда Наталья рада простому глотку свежего воздуха, ни о каких увлечениях и отдыхе она просто даже не успевает мечтать. Практически вся ее жизнь - Настя.

Живут мама и дочка на пособие и пенсию. Бабушка в деревне выращивает картошку для всей семьи. Старший сын Натальи учится в Чебоксарах.

Необходимые продукты и расходные материалы для Насти - самая важная статья в семейном бюджете. К примеру, нужна специальная еда, ведь организм Насти ничего не усваивает, а также аспирационные катетеры для постоянной санации легких...

Девушка не может самостоятельно сидеть, стоять, поворачиваться. Она выросла, и маме очень тяжело носить ее в ванную комнату для купания. Для этого им необходим электроподъемник для ванны Хубфикс с подставкой Робби.

Благотворительный фонд «Это чудо» собирает 134 000 рублей на приобретение для Насти электроподъемника для ванны Хубфикс с подставкой Робби, а также расходных материалов.

Давайте поможем Наталье тратить как можно меньше сил на то, чтобы Настя могла улыбаться не только от солнца. Чтобы в их жизни было меньше боли и больше общения, пусть даже и понятного только им обеим.