Насридин, забей «гол» болезни!

Насридину почти 7 лет, и нет в его жизни ситуации, в которой ему не захотелось бы спеть. Родные смеются, услышав наивные детские напевы из соседней комнаты, – очень уж заразительно радуется мальчик.

Еще Насридин любит рисовать и гулять с плюшевым енотом, своим лучшим другом. Мягкая шубка игрушки не ранит нежную кожу ребенка, поэтому енот отправляется с мальчиком и на прогулки, и в кровать, чтобы оберегать его сон.

В мечтах Насридин выходит на футбольное поле с любимой командой. Конечно же, он бомбардир, ведь что может быть лучше забитого гола? Всего два гола – и у любимой команды победа!

Мальчик так хочет однажды наяву выйти на футбольное поле...

Насридин родился в семье таджикских цыган. Его родители путешествовали с табором по России и в день родов оказались в Санкт-Петербурге. Сразу же после родов у ребенка обнаружили два сложных диагноза: артрогриппоз и буллезный эпидермолиз.

Первый диагноз говорит о врожденной косолапости, из-за которой малыш не смог в положенное время полноценно встать на ножки, а затем пойти.

А из-за второго диагноза мальчика сразу назвали бабочкой.

Кожа у Насридина нежная и хрупкая – как крылышки бабочки, и даже простое прикосновение приносит боль и страдание, оставляя на теле волдыри и раны. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям.

Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, однако люди с этим диагнозом могут вести полноценный образ жизни, если в первые годы жизни своевременно заботиться об их перевязках.

Однако у врачей возникли серьезные опасения, что в родной семье за маленьким Насридином не станут ухаживать должным образом. Мама новорожденного не шла на контакт с медиками и спешила поскорее вернуться в табор.

Братьев и сестер Насридина видели на вокзале и на улицах северной столицы: обритые дети собирали милостыню якобы себе на лечение…

Врачи понимали: как только мама с ребенком выпишутся, Насридина тоже понесут на улицу – «зарабатывать». Но без должного ухода ребенок не протянул бы и недели. При несоблюдении всех необходимых процедур у мальчика начался бы сепсис, и он бы погиб.

Из роддома Насридина направили в детский дом, а семья мальчика табором расположилась у стен учреждения, будто взяла его в «осаду». Пришлось вызвать Федеральную миграционную службу, которая обнаружила множество нарушений в документах родителей малыша. В итоге их депортировали.

Насридин остался в России и четыре года жил в детском доме. К сожалению, там у него не было ни полноценной реабилитации, ни постоянных занятий с остеопатом.

Однако ребенок провел некоторое время в детском ортопедическом институте имени Г.И. Турнера, где ему сделали несколько операций по выпрямлению костей.

Впоследствии Насридина перевели в психоневрологический интернат, поскольку в обычном интернате за ним не могли вести должное медицинское наблюдение. В ПНИ у мальчика начался невроз – у него появился нервный тик, отклонения в развитии психики.

Все это время благотворительный фонд «Дети-бабочки» следил за судьбой ребенка и прилагал максимум усилий, чтобы найти для него семью.

В октябре прошлого года случилось долгожданное радостное событие: Насридин попал к родителям, которые забирают из приютов тяжелобольных детей и заботятся о них.

Наконец мальчик оказался среди людей, которые его полюбили. У него появился дом. Ребенок расцвел.

Семья заботится о перевязках и следит, чтобы ребенок чувствовал себя хорошо. Насридину приходится быть очень осторожным, чтобы не заработать травму или перелом – его кости очень долго срастаются. Кроме того, мальчик все еще не может ходить без помощи ходунков (опирается на обе руки).

При этом врачи уверяют: до полного формирования костного скелета еще можно повлиять на ситуацию.

Сейчас мальчик передвигается в инвалидной коляске, но это лишь «транспорт», которые ничем не помогает его суставам и костям. С Насридином работают врачи, он проходит реабилитацию, постоянно занимается со специалистами в клиниках и на дому.

Однако ходить ребенок сможет, только если у него появится вертикализатор – приспособление, которое поможет ему для начала, пусть и с поддержкой, встать на ноги.

Для ребенка важно заниматься на вертикализаторе уже сейчас, пока не произошло окончательное формирование костной системы. Но у семьи мальчика нет средств на приобретение этого устройства.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 261 196 рублей. Именно столько стоит вертикализатор, который поможет Насридину научиться ходить.

Давайте поможем жизнерадостному мальчишке однажды выйти на футбольное поле и забить победный гол!