Дать детям со Spina bifida шанс на жизнь

Яша родился с диагнозом Spina bifida. Сразу после рождения от него отказалась мама. С тех пор вот уже 13 лет он – «ребенок системы».

Мальчик прошел рутинные сиротские этапы: операция, белая пустая палата для отказников, затем дом ребенка и перевод в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ).

Spina bifida – врожденный порок спинного мозга, который вызывает у детей ряд сопутствующих серьезных заболеваний: гидроцефалию, отсутствие чувствительности в ногах и органах малого таза.

Большинство детей с этим диагнозом нуждаются в сложных медицинских операциях, пожизненном лечении и реабилитации.

Очень часто по этим причинам от таких малышей сразу же после рождения отказываются мамы (если их не уговорили врачи во время беременности сделать аборт).

К сожалению, родители часто не знают, что практически у всех детей с патологией позвоночника сохранный интеллект, а это значит, что они могут учиться, развиваться, работать и иметь семью.

Программа Spina bifida благотворительного фонда «Сделай шаг» помогает детям с врожденной патологией спинного мозга в детдомах России. Этим малышам и подросткам очень нужна медицинская помощь, а самое главное – семья.

Еще грудничком в больнице Яша понял, что плакать бесполезно, что еду ему – плачь или не плачь – принесут к положенному часу, а на ласку и общение рассчитывать нет смысла: в детдоме их просто не существует.

В семь лет Яша не пошел в школу, потому что ему поставили диагноз «умственная отсталость», хотя у большинства детей со Spina bifida нет предпосылок для этого. Инвалидное кресло было велико мальчику, правильное положение тела не фиксировалось.

Как следствие этой ситуации сейчас у Яши развилось сильнейшее искривление позвоночника, угрожающее здоровью внутренних органов и затрудняющее дыхание мальчика.

Яша никогда не общался со сверстниками: все мальчики в его группе с психическими заболеваниями, они не могут говорить. Его другом и собеседником всегда была няня. Она учила Яшу стихам и песням.

С няней мальчик научился считать до 15 (няня пересчитывала детей «по головам»). Он знает ровно столько цветов и животных, сколько нарисовано в его единственной книге, зачитанной до дыр.

Врачи утверждают, что в подростковом возрасте, учитывая, что послеоперационная реабилитация очень длительна и сложна, операция для Яши нецелесообразна.

К сожалению, время упущено, однако это ни в коем случае не должно означать, что жизнь Яши должна пройти в стенах ДДИ без радостей, без познания, без творчества, общения, развития и движения.

Яша – очень любознательный мальчик. Он хочет видеть, как устроен окружающий мир, ему очень хочется учиться. Например, Яша любит рисовать, хочет попробовать плавать и увидеть лошадей.

Жизнь Яши – такой же драгоценный подарок от Вселенной, как и жизнь любого человека. И мы можем помочь мальчику прожить ее без боли и страха. Это в наших с вами силах!

Яше нужен хороший медицинский уход, а еще специальная коляска, в которой его тело будет правильно зафиксировано.

Для Аллы время тоже, увы, упущено. Инвалидная коляска и «койко-место» в ДДИ – это все, что получила девочка в своей сиротской жизни.

После рождения Аллу также, как и Яшу, стандартно прооперировали и усадили в кресло, которое тоже было ей не по размеру – то есть вреднее, чем ничего.

Из-за этого у Аллы развился сильный сколиоз, ее мышцы ослабли. А еще девушке поставили диагноз «умственная отсталость».

До 18 лет Алла будет жить в ДДИ, а потом ее переведут в психоневрологический интернат (ПНИ), откуда обратной дороги в «живой мир» уже нет. Там Алла проведет всю свою оставшуюся жизнь.

К сожалению, детей ее возраста редко берут в семью, особенно, когда время упущено, и вылечить подростка невозможно. Но это не значит, что ситуация безвыходная, и что Алле невозможно ничем помочь в этой страшной ситуации.

Благотворительная программа «Spina bifida» ищет детей с таким диагнозом в сиротских учреждениях по всей России и старается взять их под контроль как можно в более раннем возрасте, когда есть возможность помочь ребенку, и когда его шансы на усыновление велики.

Руководитель проекта по работе с сиротскими учреждениями Юлия Соколова связывается с ДДИ и домами ребенка по всей стране, договаривается с директорами о возможности допуска к этим детям физических терапевтов и эрготерапевтов.

Эти специалисты осматривают ребят и дают рекомендации по итогам осмотра, по закупке средств технической реабилитации (индивидуальной коляски, ортезов, вертикализатора, лекарств). Фонд помогает приобрести эти средства для ребенка, оплатить ему няню в больнице или закупить для него лекарства.

Конечно, сверхзадача фонда – поиск новой семьи с помощью других благотворительных организаций, работающих с детьми-сиротами, а также при поддержке журналистов, которые рассказывают в своих статьях и сюжетах об этих детях.

Так, в одном из Нижегородских ДДИ специалисты благотворительной программы «Spina bifida» познакомились с пятилетним Димой. Он очень красивый мальчик, но его инвалидность пугала потенциальных приемных родителей.

И все же, случилось чудо, и Дима встретил семью, которая взяла его на гостевой режим. Приемные родители хотят быть уверены в своих силах, объективно оценить состояние здоровья ребенка и понять, готовы ли они на столь ответственный шаг.

Дима перенес три нейрохирургические операции за короткое время. Больше месяца он лежал в больнице, а сейчас восстанавливается дома – с приемными родителями и братьями.

За такое короткое время мальчик стал говорить гораздо больше слов, научился играть, понимать речь, общаться.

Диме необходимы занятия с дефектологом и логопедом, а еще ему предстоит пройти множество медицинских обследований.

Но самое главное, что с обретением семьи у мальчика появился шанс жить полноценной жизнью – учиться, играть, общаться со сверстниками и развиваться. У Димы теперь есть возможность просто чувствовать, что его любят, что он кому-то нужен.

Благотворительный фонд «Сделай шаг» собирает 700 000 рублей на работу проекта: на заработную плату сотрудников и оплату поездок специалистов в детдома России, а также на закупки медикаментов и развивающих материалов для детей с патологией позвоночника, живущих в детдомах и интернатах.

«С помощью собранных средств мы сможем обеспечить работу проекта в течение года, – говорят представители фонда «Сделай шаг». – Мы также будем рады помощи волонтеров в работе с детскими домами. Фонду также очень нужны фотографы, а еще люди, которые могут оказать помощь в перевозке пассажиров, доставке медикаментов, средств гигиены и других необходимых вещей в детские дома».

Давайте поможем улучшить качество жизни детей с таким сложным заболеванием. Поддержите наш проект!