За два года болезни Агаты ее мама Кристина научилась спать феноменально чутко.

«Я сплю одной половиной тела. А вторая всё время напряженно прислушивается к дыханию дочки, готовая в любую секунду вскочить и оказать первую помощь», — рассказывает Кристина.

Приступы у Агаты случаются только по ночам, и Кристина боится пропустить начало — ей страшно, что единичный приступ перейдет в серию, и ее дочка может задохнуться.

Они спят вместе, а на расстоянии вытянутой руки от кровати всегда лежат приготовленный шприц и ампула с лекарством.

Первый приступ случился накануне Нового года, когда Агате было два года. В доме царила праздничная суета, малышка сидела, играла — и вдруг упала.

«Я врач-терапевт. Когда все началось, у меня включилась холодная голова: я вызвала скорую, положила дочку правильно, следила, чтобы язык не запал, — вспоминает Кристина. — Через 20 минут все закончилось, еще через 20 приехали медики. Я даже подумала: “Как же долго их не было!”

И только тогда осознала, что произошло. Что наша жизнь больше не будет прежней».

С тех пор врачи методом проб и ошибок подбирают лекарства. Но пока — одни ошибки. На каждом новом препарате приступы сначала становятся реже, но вскоре возвращаются с прежней частотой — как минимум 3-4 раза в неделю.

Дозу увеличивают до максимума, потом отменяют и пробуют новый препарат. Но лекарств много, и так можно перебирать годами. А у Агаты нет этих лет в запасе.

Каждый новый приступ отнимает у нее часть знаний и навыков. Однажды за одну ночь она забыла все цвета и формы. Не просто их названия — а сам факт, что когда-то их знала.

«Как чистый лист», — говорит Кристина.

Она снова и снова учит дочь заново. И снова приходит ночь — и все стирается.

Но есть то, чего болезнь пока не отняла у Агаты. Она остается ласковой, нежной, по-детски кокетливой. Она обожает обниматься с мамой и старшей сестрой Лидой, сидеть у них на коленях, слушать сказки. Любит красиво одеваться, подбирать наряды, красить ногти.

«Все должно быть красиво», — говорит Агата, собираясь на прогулку и выбирая детскую сумочку и заколку в тон.

Кристина боится, что болезнь однажды отнимет и это, что Агата перестанет быть собой. Но можно постараться этого избежать.

Чтобы определить причину приступов, Агате необходимо пройти исследование — полное секвенирование генома. Когда станет понятно, что происходит с девочкой, врачи смогут подобрать подходящее лечение.

Кристина растит двоих детей одна, возможности самостоятельно оплатить дорогостоящий анализ у нее нет, — а полис ОМС процедуру не покрывает.

Фонд «Помоги.Орг» собирает 95 800 рублей на генетическое исследование для Агаты, чтобы разобраться в причине ее заболевания и как можно скорее начать лечение.

С нашей поддержкой Агата может начать развиваться, а ее мама Кристина — спокойно спать по ночам. Пусть им больше не будет больно и страшно!