«Сынок, дай руку, я помогу!» – мама всегда ласково поддерживает Максимку, когда он карабкается на горки и лестницы, улетает к облакам на качелях или пытается куда-то залезть.
«Он у меня обычный ребенок – как и все мальчишки любит бегать по детской площадке, смеется и играет, – рассказывает Ольга. – Только, может быть, в одном заметна разница.
Сыну нельзя ударяться, поэтому мы везде его придерживаем. Он уже и сам к этому привык, и всегда просит дать ему руку, когда хочет куда-нибудь залезть».
Это сейчас Ольга говорит спокойно, а чуть больше года назад, когда ей сказали, что у Максима тяжелое хроническое заболевание, она не могла в это поверить.
Но спорить с этим не получалось – врачи обследовали мальчика, сделали анализы и заключили: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Поэтому Ольга села на диван и заревела.
«Мне было тяжело это принять, – говорит она. – Вроде бы, смотришь на него – ребенок здоровый, улыбается, а на деле…Такая серьезная болезнь». На деле у двухлетнего Максима из-за генетической поломки не работает одно из звеньев иммунитета.
Кроме всего прочего, у мальчика не хватает тромбоцитов – клеток, которые останавливают кровотечения. Болезнь врачи выявили рано, поэтому Максиму сразу назначили нужное лечение, и он действительно не отличается от других детей. Его только постоянно нужно придерживать, чтобы он не ушибся.
Сейчас Максим принимает «Ромиплостим» – препарат, который держит в норме уровень тромбоцитов. Без лечения любое падение может спровоцировать тяжелое кровотечение.
Чиновники отказываться предоставить препарат для Максима по месту жительства, и фонд «Подсолнух» помогает добиться лечения, а пока закупает и отправляет «Ромиплостим» Максиму в Нижегородскую область.
Также каждый месяц фонд высылает посылки с лекарствами в разные города: Ханты-Мансийск, Самарскую, Свердловскую, Калининградскую, Волгоградскую, Курганскую, Ростовскую, Тюменскую, Липецкую области, а еще в Тольятти, Ставропольский край, Воронеж, Республики Мордовия и Удмуртия…
Сейчас фонд «Подсолнух» собирает деньги, чтобы оплачивать доставку лекарств курьерской службой. Нужно более 100 000 рублей в месяц, чтобы дети могли получить жизненно важную терапию. В итоге фонд собирает 600 000 рублей, чтобы оплачивать доставку в течение полугода.
Детям, не имеющим иммунитета, нужна постоянная защита – без лечения они окажутся беззащитны перед вредоносными вирусами и инфекциями.
Нужна ваша помощь
ЕщёПриёмным дочкам со spina bifida нужна помощь врачей
Помогаем оплатить медицинское обследование для девочек со спинномозговой грыжей.Свобода движения для Ольги и других людей с непростыми диагнозами
Помогаем купить электроподъёмник для жителей Дома милосердия.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Позаботимся о котятах и щенках в приюте
Помогаем оплатим работы по дезинфекции в приюте для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!