Название проектаТерапия для малышки Кристины и других пациентов с иммунными нарушениями

Главная радость трёхлетней Кристины — стоять на ножках и пританцовывать в такт любимой песне из мультика про бурёнку Дашу. 

Надо только, чтобы мама крепко-крепко держала дочку — балансировать сама Кристина не может. Из-за ДЦП движения малышки сильно ограничены.

В жизни Кристины и её семьи было уже немало испытаний. Год назад врачи диагностировали у девочки ещё одну тяжёлую врождённую болезнь — первичный иммунодефицит, синдром Айкарди-Гутьерес. 

Это невероятно редкая генетическая поломка, из-за которой страдают многие системы и органы, в особенности мозг, кожа и иммунитет.

Кристина часто болеет. Каждый раз тяжело и подолгу. Врачам приходится делать ей переливания крови. Недели и месяцы малышка и её мама проводят в больнице.

Из-за любой, даже самой безобидной инфекции у Кристины критически снижается уровень гемоглобина, появляется сыпь, поднимается температура, которую ничем не сбить.

«Максимум неделя дома и — снова в больнице. Последний раз дочка провела в реанимации 12 дней, — говорит Мария, мама нашей маленькой героини.

12 дней, которые показались вечностью».

Иммунологи московского медцентра имени Рогачёва подобрали для Кристины заместительную терапию — сочетание донорских антител, которые будут поддерживать иммунитет девочки в борьбе с инфекциями. 

Благодаря этому лечению Кристина стала более подвижной и улыбчивой, она меньше болеет, а главное, важные показатели крови держатся в пределах нормы.

«За последний месяц у нас большие успехи: Кристиночка научилась брать в руки игрушки, держать голову и переворачиваться. 

Потихоньку всё преодолеем, со всем справимся. Обязательно. Надежда всегда есть!»

Только вот регулярно получать спасительные препараты в родном городе семья пока не может. В Улан-Удэ не хватает бюджетных средств, чтобы обеспечить малышку терапией. 

«Говорят, возможно, в следующем году, но гарантий нет. А ждать мы не можем — если Кристиночка прервёт лечение, всё, чего мы добились, сойдёт на нет. Будет серьёзный откат».

Несмотря ни на что, Маша старается не опускать руки, верит в лучшее и продолжает бороться за здоровье дочки.

Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 782 658 рублей*, чтобы оплатить терапию для маленькой Кристины и других детей и взрослых с иммунными патологиями. Малая часть суммы пойдёт на сопутствующие расходы по проекту.

«Каждый день мы получаем десятки заявок на оплату жизненно важных препаратов для пациентов с тяжёлыми иммунными нарушениями, — рассказывают специалисты «Подсолнуха». 

— К сожалению, многие не могут получить положенные им по закону лекарства бесплатно. А купить их простым семьям из разных уголков России не по силам».

Давайте вместе бороться за здоровье тех, кто оказался беззащитен перед тяжёлой генетической болезнью.

Пусть надежда и шанс на полноценную жизнь будут у каждого!

*остаток средств собран фондом