Это сейчас Максимка со скоростью ветра гоняет на беговеле: в одной руке руль, в другой — любимое шоколадное мороженое.
Садик вот-вот закроется на лето, впереди — длинные каникулы и долгожданная поездка на море.
Это сейчас у Максима самое обычное счастливое детство, но ещё совсем недавно в жизни малыша были одни только больницы, а самая короткая прогулка могла обернуться тяжёлой болезнью — Максим почти не выходил из дома.
«Всё началось с подозрительной сыпи, сыну тогда было полгода. Я, конечно, забила тревогу, но врачи сказали, что это просто аллергия, ничего страшного», — вспоминает Лена, мама Макса.
Но сыпь не проходила, а Максиму становилось всё хуже: воспалились лимфоузлы, появились уплотнения по всему телу, практически не работала печень.
Всё это оказалось симптомами первичного иммунодефицита — редкого тяжелого заболевания, при котором организм не может самостоятельно вырабатывать антитела для борьбы даже с самыми безобидными инфекциями.
«А потом был долгий путь к ремиссии. Подбор терапии занял много месяцев.
Мы буквально жили в больнице, врачи пробовали разные препараты и схемы лечения.
Только на одно лекарство Максим дал хорошую реакцию и стал потихоньку выздоравливать», — вспоминает Лена.
Их с сыном наконец выписали, но со строгим назначением — продолжать поддерживающую терапию дома.
Прерывать лечение ни в коем случае нельзя, иначе вернутся осложнения, и здоровье Максимки снова окажется под угрозой.
И здесь семья столкнулась с новым испытанием: У Макса уже была инвалидность, а значит, он должен был получать терапию бесплатно, но в поликлинике выдать лекарства отказались.
«Вам не положено по льготе!» — сказали тогда Лене.
«По совету врачей я обратилась в “Подсолнух”. Со мной связались юристы фонда, выслушали и сказали, что лекарства мы должны получать бесплатно.
Помогли грамотно составить обращение в региональный Минздрав и отправляли запрос в онлайн-режиме.
Всё время, что мы ждали ответа, со мной были на связи. Тогда я поняла: мы под защитой!»
Три месяца юристы помогали Елене вести переписку с государственными органами. Обращения перенаправлялись в прокуратуру и поликлинику. Юристы «Подсолнуха» отвечали на вопросы, консультировали и поддерживали семью. Благодаря их работе Максим получил положенные ему бесплатно жизненно важные лекарства.
Сейчас малыш в ремиссии и давно забыл, что такое бесконечные месяцы в больницах и постоянные инфекции. Максимка растёт и развивается как большинство ребят — без терапии это было бы просто невозможно.
«К сожалению, дети и взрослые, которым мы помогаем, часто сталкиваются с трудностями в получении лекарств.
Пациенты, которым только поставили диагноз, чувствуют себя потерянными, не понимают, какие у них есть права и льготы, как оформлять документы и куда их подавать.
Каждый день к нам обращаются те, кому не справиться без юридического сопровождения», — говорят специалисты благотворительного фонда «Подсолнух».
Юристы составляют обращения и жалобы в Минздрав и прокуратуру, проводят консультации с пациентами, разъясняя их права на бесплатную медицинскую и лекарственную помощь, добиваются выдачи льготных жизненно важных препаратов.
В среднем в месяц они получают 25 заявок и готовят около 35 документов. Больше 95% дел завершаются успехом.
Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 408 247 рублей, чтобы юристы продолжали помогать людям с врождёнными иммунными нарушениями.
Давайте поддержим сотни людей с непростым диагнозом. Пусть они будут под защитой!
Нужна ваша помощь
ЕщёЗащитим от болезней Хому и её друзей
Помогаем купить вакцины для сотен бездомных животных.Позаботимся о бабушке Ирине
Помогаем оплатить работу специалистов, которые ухаживают за лежачей пенсионеркой.Воздух для Альфии: поможем людям с БАС дышать
Помогаем получить аппараты для дыхания пациентам с неизлечимой болезнью.Добрый дом для маленьких онкопациентов
Помогаем оплатить ремонт благотворительной гостиницы для детей, которые борются с раком.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!