Пусть Миша лечится и радуется весне!

«Наш долгожданный, самый веселый, самый светлый мальчишка», — рассказывают родители о младшем сыне. Миша растет в дружной многодетной семье: 14-летняя София, несмотря на школьные дела, старается играть с братом каждый вечер, а со второй сестрой Мишка ходит в один сад.

Общаться с другими ребятами ему пока непросто, но шестилетняя Юля трогательно заботится о брате и делает все, чтобы в садике он чувствовал себя комфортно.

«С такой группой поддержки не пропадешь! — улыбается мама детей Татьяна. — Верю, впереди у сына еще много свершений, больших и маленьких побед».

Она рассказывает, что Миша родился точно в срок и был настоящим богатырем — весил целых четыре килограмма! Спустя несколько дней врачи отпустили маму с сыном домой, ведь малыш, кажется, был абсолютно здоров.

Тревогу родители забили, когда Мише исполнилось три месяца: мальчик не мог удержать голову, ни на чем не фиксировал взгляд и совсем не реагировал на людей, которые заходили в комнату или находились рядом.

Таня обратилась к неврологу, и сразу после этой консультации их с Мишей вдруг экстренно госпитализировали. Больше года врачи искали причину отставания в развитии малыша, рекомендовали ему заниматься плаванием, назначали курсы массажа и вспомогательное лечение. Увы, лучше Мише не становилось.

А потом ему сделали генетический тест. Только после этого медики смогли поставить точный диагноз. Оказалось, у Миши синдром Жубер — редкое наследственное заболевание, которое вызывает неврологические проблемы и серьезную задержку развития. А еще болезнь нарушает работу мозжечка — отдела головного мозга, отвечающего за равновесие, мышечный тонус и координацию движений.

«Миша — мой третий ребенок и, конечно, я видела, как сильно он отличается от сестер, — рассказывает Таня. — Было очень страшно. Нам говорили, что сын, возможно, никогда не будет ходить, не научится говорить, не сможет понимать нас.

Но мы с Геной, моим мужем, решили, что будем бороться за сына, ни за что не сдадимся».

Из родного Новосибирска семья ездила на лечение в Томск, Челябинск и Петербург. Кроме постоянной медикаментозной терапии Миша занимался плаванием, несколькими видами лечебной физкультуры и каждый день выполнял специальные упражнения для укрепления мышечного корсета. Благодаря всему этому в год и восемь месяцев он пополз, а еще через полгода встал на ноги и сделал свои первые шаги, держась за мамину руку.

До рождения сына Татьяна была ведущим специалистом в Сбербанке — больше 15 лет успешной карьеры. Но вернуться на работу из декретного отпуска она так не смогла.

Из-за болезни у Миши сильно нарушена координация, ему сложно удержать равновесие, сложно говорить. Чтобы добиться успеха, нужно заниматься каждый день по несколько часов. В день у Миши не меньше двух встреч со специалистами и обязательные домашние тренировки, которые ни в коем случае нельзя пропускать. У мальчика есть бабушки, но одна из них живет в другом городе, а вторая уже пожилая, и водить внука на занятия ей, увы, не по силам. Поэтому заботу о сыне и его реабилитацию Таня полностью взяла на себя.

«Наша самая большая победа — Миша научился ходить. Да, ему очень тяжело, он широко расставляет ноги, устает, жалуется, идти может только по прямой гладкой дороге, но главное, он ходит!

Мы занимаемся с дефектологом, логопедом, включили в курс сенсорную интеграцию. Сейчас в Мишином словаре уже шесть слов, которыми он активно пользуется».

Главная проблема в том, что Мише и его маме все сложнее выходить на улицу. «Зимой в теплой одежде и ботинках сын не может идти по льду и снегу, а нести его у меня не получается, слишком тяжело, — рассказывает Таня.

— Весной, кажется, должно было стать попроще, к тому же нам удалось достать коляску. Но она весит больше 20 килограммов и не складывается, а мы живем в доме без лифта. Спустить или поднять ее на третий этаж я просто не в силах.

Обычно мы с Мишей выходим за несколько часов до назначенного времени, и я с короткими остановками и с сыном на руках иду на занятия».

Специалисты уже подобрали Мише подходящую коляску: легкую и маневренную. Она весит всего семь килограммов и складывается одним движением. Вот только бесплатно ее не получить, а купить оборудование многодетные родители не могут. В семье работает только Мишин папа, а коляска стоит около 100 000 рублей. Чтобы накопить такую сумму, Татьяне и Геннадию понадобится больше полугода.

Благотворительная онлайн-платформа Solomon.charity собирает 93 070 рублей на коляску для Миши.

Давайте подарим целеустремленному мальчишке и его сильной маме свободу движения. С такой поддержкой близких его ждет только самое лучшее, нужно только немного им помочь.

Пусть Миша набирается сил, гуляет и радуется весне!