Без грусти в глазах Миши

Миша совсем крошечный, у него робкая улыбка и забавный золотистый вихор на макушке. Кажется, что Мише не больше трех лет – он весит около 10 килограммов. Но в этом году он отпраздновал свой седьмой день рождения.

У Миши синдромом Ларсена – редкое генетическое нарушение, признаками которого являются вывихи крупных суставов, пороки развития скелета, искривление позвоночника, косолапость, низкорослость, дыхательные трудности и проблемы в функциональности конечностей.

О том, что у мальчика настолько серьезная проблема со здоровьем, его мама Светлана не знала во время беременности. Лишь незадолго до родов врачи заметили на УЗИ, что у малыша косолапость. Но тогда медики успокоили маму: мол, в этом нет ничего страшного.

Но когда Миша родился, проблема стала заметна сразу – на обеих ножках у малыша были вывернуты суставы. Так Света узнала о редком диагнозе сына.

«Для меня в тот момент жизнь будто кончилась. Я оказалась не готова к тому, что у меня родился особенный ребенок. Но я сразу решила, что, даже если от меня все отвернутся, я не откажусь от своего сына», — вспоминает Светлана.

Первый год жизни Миша провел в гипсе. По словам Светланы, тот период был самым тяжелым: малыш не мог двигаться с самого рождения. Больницы, врачи, реанимация и бессонные ночи — все это Светлане помогали пережить дочь и муж.

«Почти год я боялась спать по ночам и сидела около сына с катетером. Мы кормили Мишу через зонд – он плакал, синел и задыхался. Нас не раз отвозили в реанимацию. Там мы и крестили Мишу. Крестными стали медсестра и мой брат», — рассказывает Светлана.

И вдруг случилось чудо: Миша смог самостоятельно пить материнское молоко. Малыш очень быстро изменился – стал намного спокойнее.

Увы, в жизни Светланы начались новые проблемы – из семьи ушел муж: «Я только привыкла к его колоссальной поддержке, мужскому плечу... Но, видимо, он не выдержал».

Светлана стала заботиться о Мише одна. Занятия с ним принесли результаты: сейчас мальчик может самостоятельно сидеть, хорошо владеет руками, общается с помощью жестов и звуков. Мише нравится собирать конструктор, играть в мяч и в прятки.

«Сыну не хватает общения, ему нужны друзья. Но из-за опасности инфекций мы не можем ходить в реабилитационные центры, где Миша может пообщаться со сверстниками», – рассказывает Светлана.

Впрочем, несмотря на все достигнутые Мишей успехи, проблемы в их с мамой жизни остаются. Например, каждая прогулка — испытание. «На улице, чтобы не видеть вновь и вновь в глазах людей страх, жалость и сочувствие, я не поднимаю глаза. А если мне удается сдержать слезы на улице, каждый раз после прогулки я тихонько плачу дома», — делится Светлана.

Миша уже и сам понимает, что он – особенный ребенок. Жестами он объясняет, что не может ходить, но также показывает, что будет ходить, когда станет большим.

Ежемесячно Светлана тратит более 20 000 рублей на лечение сына и расходные медицинские материалы для него. При этом, состояние Миши, увы, ухудшилось. Тазобедренные суставы мальчика, выправленные благодаря гипсу и специальным распоркам, которые приходилось носить мальчику, вновь «выскочили», сильно искривлен позвоночник.

Чтобы Миша начал ходить, ему необходима дорогостоящая операция. Но это в будущем. А сейчас пенсии мальчика по инвалидности едва хватает на лекарства и другие медицинские материалы.

БФ «Это чудо» собирает 129 000 рублей на медицинские расходные материалы, которых Мише хватит на предстоящие шесть месяцев. В длинный перечень необходимых материалов входят аспирационные катетеры двух видов, тепловлагообменники, трахеостома, кислородный баллон, электроотсос с аккумулятором, небулайзер и средства по уходу за стомой.

На одной из фотографий Миша задумчиво смотрит вдаль. Семилетний мальчик, который выглядит на три года – взгляд у Миши грустный, необычайно глубокий и совсем недетский. В этом взгляде читается, что мальчик уже через очень многое прошел, и ему по-прежнему совсем непросто.

Мы помогаем Мише жить – пусть он не чувствует боли, насколько это возможно. Пусть он чувствет заботу и поддержку со стороны окружающих его людей. Пусть он смотрит вдаль без грусти.