«Всю сознательную жизнь я ощущаю свою особенность, чувствую себя вечным борцом с собственным организмом», — рассказывает Надя. Вместе с 14-летней дочкой она живет в маленьком городе Угличе в Ярославской области и называет себя долгожителем. Так говорят о людях с ее диагнозом, которым больше 35 лет.

У Нади муковисцидоз — врожденное генетическое заболевание, которое разрушает организм, в первую очередь органы дыхания и пищеварения. Надя всегда была сильной, давно привыкла и к удушливому кашлю, и к частым обострениям, и к постоянному внутреннему дискомфорту. «Я знаю, что должна держаться ради дочери.

Я ее очень люблю и гоню от себя самые страшные мысли: а вдруг — разрыв легкого, реанимация, и врачи не смогут меня спасти. Как она будет без меня?»

Из-за вирусных инфекций здоровье Нади недавно заметно ухудшилось: уровень кислорода в крови «упал» до 90 — критически низкого показателя. Увы, сейчас она снова переживает обострение. Врачи говорят, что помочь ей может только лечение в стационаре. Вот только ложиться в больницу для Надежды — не вариант. Родственников у нее нет, а дочка не может жить одна.

«Нужен курс антибиотиков и кислородный концентратор — только с ними я смогу победить. И, конечно, нужно бороться и жить. Мне есть ради кого».

К счастью, вот уже несколько лет женщину поддерживает фонд «Во имя жизни». «Срочно получить бесплатное оборудование для дыхания невозможно, и обычно на это — то есть на все согласования и бюрократические процедуры — уходят месяцы, а иногда даже годы. Но у наших подопечных нет ни времени, ни сил на ожидание, — рассказывают специалисты.

Надя не может дышать уже сейчас, так что недавно мы передали ей кислородный концентратор, который взяли на складе нашего фонда».

Склад фонда спас уже не одну жизнь — здесь хранятся кислородные баллоны и аппараты для вентиляции легких, сюда же фонд привозит запасные концентраторы, чтобы в случае необходимости сразу передать оборудование маленькому или взрослому подопечному.

«Наши сотрудники всегда на связи с врачами и пациентами. Увы, отделений муковисцидоза в России не так много —например, в Москве их всего три. Так что обычно люди получают лечение дома, а кислородный баллон может вдруг отказать, аппарат для дыхания — сломаться.

Если мы срочно не привезем замену, человек может просто задохнуться».

На складе фонда всегда есть запас лекарств для экстренных случаев. Только за последний месяц антибиотики из этого запаса спасли жизнь троих детей с муковисцидозом. Среди них пятилетняя Маша. Несколько недель малышка провела в реанимации с сильнейшим обострением. Сбор на спасительный препарат для нее шел пять месяцев. Если бы не помощь со склада, девочке не успели бы помочь. К счастью, сейчас Маша уже дома.

Больше 15 лет фонд «Во имя жизни» поддерживает людей с муковисцидозом, которые живут по всей России. Команде специалистов помогают более ста компаний и 30 постоянных волонтеров. «Склад — это место, где творятся чудеса. Для наших подопечных он открыт даже ночью. Без склада нам с ними просто не справиться».

Сейчас фонд «Во имя жизни» собирает 500 000 рублей, чтобы склад продолжал существовать.

Аренда небольшого помещения, где хранится оборудование и лекарства, обходится в 33 000 рублей в месяц. Увы, в прошлом году сборы фонда сократились почти в три раза. Поэтому сейчас команде важно оплатить долг — 168 000 рублей — и сделать все, чтобы склад не закрылся.

Давайте поддержим десятки людей, которые живут с непростым диагнозом и борются за жизнь. Пусть им будет на кого опереться!