Матвею всего тринадцать, но уже сейчас про него можно смело сказать – настоящий мужчина. Мотя заботится о маме, помогает бабушке с дедушкой в деревне и обожает играть в футбол. Только вот в спортивные секции парня не берут – из-за диагноза.

В два года у Матвея обнаружили первичный иммунодефицит, и с тех пор его жизнь – постоянная борьба. Борьба с неизлечимой болезнью.

«Мама ты только не волнуйся, у меня все будет хорошо! – успокаивает Жанну сын. Скоро мне дадут лекарство, и болезнь отступит, вот увидишь!»

Первый раз Мотя попал в больницу совсем крохой, в три месяца. У малыша сильно загноился глаз. Настолько, что без антибиотиков было не справиться. Лечение помогло, мальчик быстро пошел на поправку. Но, как выяснилось позже, эта инфекция была лишь первым звоночком его основного заболевания.

«Потом начался просто кошмар. За год Матвей перенес четыре пневмонии. Долгие месяцы в больницах. Его организм был абсолютно истощен», – вспоминает Жанна. – А в полтора года у сына отказали ноги. Он перестал ходить, перестал набирать вес и даже разговаривать.

Мотя просто на глазах угасал. Было очень страшно».

Врачам понадобилось несколько месяцев, чтобы выяснить, в чем причина таких тяжелых осложнений. Генетический анализ показал, что у Матвея врожденное нарушение иммунитета – первичный иммунодефицит. Это значит, что его организм абсолютно беззащитен перед любыми инфекциями. И каждый вирус, каждая бактерия несут смертельную угрозу.

Первичный иммунодефицит – это всегда комплекс осложнений. В случае Матвея болезнь ударила по суставам: у мальчика развился сопутствующий диагноз – ювенильный ревматоидный артрит.

«Сказать, что было трудно – ничего не сказать! – делится мама. – Но теперь мы хотя бы понимали, что происходит. Моте назначили поддерживающую терапию».

С тех пор вот уже одиннадцать лет в жизни Матвей живет по расписанию. Каждый день принимает лекарства, каждый месяц делает инъекции иммуноглобулинов, каждые полгода ложится в больницу на плановые осмотры.

Только вот с получением спасительных лекарств все чаще возникают сложности. С конца прошлого года Матвей и его мама не могут добиться выдачи жизненно важных препаратов. А без терапии организм мальчика слабеет с каждым днем.

В ноябре от коронавирусной инфекции умер Мотин папа. «Мы остались одни. Матвей очень взрослый для своих лет, многое пережил. Он все понимает, поддерживает меня. И верит в лучшее», – говорит Жанна.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 150 000 рублей на спасительные иммуноглобулины для Матвея. Часть суммы пойдет на важные статьи расходов фонда, чтобы у организации и дальше была возможность помогать детям и взрослым с нарушениями иммунитета.

Лекарства нужны Моте как можно скорее, ведь каждый день без терапии грозит ему тяжелейшими осложнениями и возвращением боли.

Давайте поддержим Матвея в сложный период! Пусть сильный мальчик живет без боли.