Андрей — типичный айтишник на удалёнке: весь день дома перед монитором, а после работы продолжает смотреть в экран, обрабатывая старые семейные фото — такое у него хобби.

У Андрея боковой амиотрофический склероз (БАС). Он уже не ходит, пальцы рук с каждым днём слабеют, спасает мышка с голосовым управлением. Дышать Андрею тяжело, он носит специальную маску, трубка которой тянется к дыхательному аппарату.

«Мне сообщили о диагнозе, когда я очнулся в реанимации. Сказали как-то невнятно, что это болезнь, при которой мышцы атрофируются, потому что к ним перестают поступать сигналы из мозга. 

Я сразу вспомнил композитора Владимира Мигулю, у него был такой же диагноз. Сопоставил всё, что слышал об этом когда-то, со своим состоянием. Картина прояснилась», — вспоминает Андрей.

Он сам обратился к врачам из-за слабости в ногах и одышки. Его долго обследовали, но чёткого ответа не давали. 

Внезапно его состояние ухудшилось, Андрей оказался на аппарате искусственной вентиляции лёгких, без сознания, дышал через отверстие в шее.

«Передо мной было окно. Иногда открывали жалюзи, было видно кусочек ёлки с новогодними огоньками. Я всегда ждал момента, когда откроют жалюзи. 

Раньше ты сам выбирал, что съесть на обед, но вдруг в одночасье лишился не только возможности передвигаться, но и ощущать вкус и запах еды. 

Из твоего тела торчат специальные трубки, через которые идёт воздух и специальное питание, а люди вокруг умирают куда чаще, чем в обычной жизни».

«Путь в никуда», — так описывает Андрей то пространство и время, в котором оказался.

Его жена Наталья, пока муж лежал в реанимации, стучалась во все двери, узнала про фонд «Живи сейчас» и обратилась за помощью.

 Сотрудники фонда рассказали Наталье, как можно быстро получить аппарат ИВЛ от стационара московского Центра паллиативной помощи и забрать Андрея домой.

Диагноз «БАС» Андрею поставили в 2019 году. Ему удалось совершить почти невозможное: он смог дышать сам и попросил избавить его от трахеостомы.

«Я понял, что хочу какое-то время жить без трубки в горле. Мне разрешили, но предупредили, что потом придётся снова к ней вернуться. Хочу ещё поработать, пока силы есть, а с трахеостомой это проблематично: чтобы говорить, нужно зажимать отверстие в горле».

Прошло почти пять лет, но к трахеостоме Андрей так и не вернулся. Он дышит с помощью аппарата НИВЛ и маски. Она плотно прилегает к лицу, иногда вызывает болезненные ощущения, со временем становится менее мягкой и удобной, так что её нужно периодически менять.

К аппарату Андрей подключён почти 24 часа в сутки. Очень важно чтобы маска не травмировала лицо и не мешала разговаривать. 

В этом месяце фонд «Живи сейчас» отправил Андрею новую маску. Она закрывает только нос, даёт возможность работать, не давит.

Друзья, благодаря вам фонд «Живи сейчас» вовремя передаёт людям с БАС жизненно необходимое дыхательное оборудование и комплектующие к нему. Пусть ещё десять пациентов получат новые удобные маски для дыхательных аппаратов.

Поддержите наш сбор!