Спасительное лекарство для Машеньки

Стать самой обычной первоклашкой — вот, о чем Маша всегда мечтала. Так и сказала маме: «Буду учиться как все!» Прошлой осенью мечта Маши сбылась: она каждое утро ходит в школу, вечерами делает уроки и собирает портфель перед сном. Теперь у нее много друзей и столько всего интересного в жизни!

Ради школы Маша встает затемно, за два с половиной часа до уроков, чтобы успеть сделать дыхательную гимнастику, ингаляцию и принять все лекарства. Ради самой обычной жизни стойко терпит, когда ей в вены вставляют иголки и капают спасительный антибиотик.

«Дочке всего семь лет, а словно уже 17, — рассказывает мама.

Она сама пьет таблетки, следит за чистотой рук чтобы избежать инфекций, помнит, когда и какие ингаляции нужно делать. А их у нее — не меньше шести в день».

У Маши муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, разрушающее органы дыхания и пищеварения. Мама рассказывает, что диагноз дочке смогли поставить, только когда ей исполнилось полтора года: «Это было неожиданно, ведь после рождения Маши мы проходили обязательный скрининг, и тест не показал болезнь. Хотя дочка росла слабенькой, плохо прибавляла в весе, мучилась аллергией, у нее случались бронхиты и пневмонии».

Увы, драгоценное время было упущено. Когда семья узнала о диагнозе, у Маши в легких уже была смертельно опасная микрофлора. С тех пор каждый день для семьи — борьба с болезнью и строгое соблюдения режима в еде, приеме лекарств, ингаляциях.

Уже год Маша пытается победить микобактериальную инфекцию, которая разрушает ее легкие. Она горстями принимает антибиотики, делает шесть (!) ингаляций в сутки, но инфекция не уходит. Более того, недавно к ней присоединилась еще одна опаснейшая бактерия – ахромобактер.

«Даже по отдельности они чрезвычайно опасны и разрушительны, — вздыхает мама Маши. — И сейчас обе бушуют в организме моей девочки, губят ее».

Недавно врачи выписали Маше дополнительные препараты. Они и сами понимают, что пять антибиотиков и шесть ингаляций в день — слишком много для ребенка, но выбора нет. Девочка исправно принимает таблетки, терпит уколы, делает все необходимое и верит, что скоро снова встретится со своими школьными друзьями.

«В будущем году дочке придется учиться дома. В таком состоянии она просто не сможет ходить в школу, — говорит мама. — Конечно, Машенька очень расстроена.

Мечтает вернуть свою обычную жизнь и часто спрашивает у меня: “когда я поправлюсь”»?

Недавно у семьи появилась надежда: Маше назначили «Колистин» — сильнейший антибиотик, который совершит чудо. Только ему под силу спасти легкие маленькой девочки.

Получить этот редкий препарат бесплатно можно, но не раньше, чем через восемь месяцев. А Маша не может столько ждать — у нее просто нет времени. Двухмесячный курс препарата нужно начинать прямо сейчас, но ресурсы семьи давно исчерпаны, родители не могут купить дочке такое дорогое лекарство.

Благотворительный фонд «Во имя жизни» собирает 312 566 рублей на жизненно важный препарат для Маши. Часть собранных денег также покроет админрасходы фонда по этому проекту.

Сейчас купить «Колистин» очень сложно: лекарство в дефиците, и его почти не доставляют в Россию. Но фонду удалось найти и забронировать для Маши спасительный антибиотик. Главное теперь — собрать на него деньги.

«Недавно дочка сказала, что хочет стать врачом, спасать таких же детей как она, — говорит мама. – Больше всего на свете я хочу, чтобы ее мечты сбылись, чтобы моя чудесная светлая девочка жила. Ведь она как никто любит жизнь».

Давайте поможем Маше! Пусть она живет и дышит полной грудью!