Название проектаНадежда для Маши: поможем остановить болезнь

«Вроде бы, и медицина не стоит на месте, и новейшие лекарства есть — их уже изобрели. А всё равно остаются те, кому не повезло», — говорит мама нашей героини.

Маша родилась с муковисцидозом — генетической болезнью, которая разрушает органы дыхания и пищеварения. Болезнь нарушает обмен веществ и жидкостей в организме. 

В лёгких и других органах скапливается густая слизь. В ней появляются бактерии и вызывают воспаление.

Муковисцидоз проявляет себя по-разному. Увы, у Маши болезнь всегда протекала очень сложно. 

Сейчас, в свои 14, девочка уже совсем не может дышать без кислородной поддержки, не может пойти гулять с подружками или в кино, не ходит в школу.

«Наша жизнь ограничена квартирой и больничной палатой. Непонятно, правда, где дочка проводит больше времени: дома или в больнице. 

Когда мы узнали о таргетной терапии (то есть такой, которая точечно воздействует на повреждённые участки организма), появилась надежда. 

Ведь очень многим людям с муковисцидозом именно таргетные препараты подарили новую жизнь. Говорят, эти лекарства действительно творят чудеса».

Таргетные препараты действуют на «поломанный» ген напрямую и способны не просто замедлить развитие болезни, а в буквальном смысле остановить её. 

Но и тут Маше не повезло. Она попала в тот небольшой процент людей, которым не подходит ни один (!) из существующих сейчас таргетных препаратов.

«После такой новости оправиться трудно. Почти невозможно. Знать, что лекарство есть, что нормальная жизнь возможна. Только для других — не для тебя. Но Маша привыкла бороться, она выдержала и этот удар».

А недавно снова появилась надежда: семья узнала, что в течение года выйдет ещё один таргетный препарат. Он разработан как раз для тех, кому не подошли все остальные варианты терапии. А значит, скоро и у Маши будет спасительное лекарство. Главное, его дождаться.

Увы, состояние Маши резко ухудшилось: обострения случаются одно за другим, девочка стала непрерывно болеть, и каждый раз всё тяжелее. 

Чтобы победить очередное обострение и дождаться спасительной терапии, ей нужен «Меронем» — редкий и дорогой антибиотик.

Фонд «Во имя жизни» собирает 398 400 рублей на непрерывный пятимесячный курс лечения для Маши. Часть средств пойдёт на административные расходы по проекту.

За это время семья попытается получить лекарство бесплатно и доказать, что Маше жизненно необходим именно оригинальный препарат, от любых аналогов ей становится только хуже. 

Впереди проверки, комиссии и суды. Вот только ждать Маша не может, лекарство ей нужно прямо сейчас.

Давайте ей поможем. Пусть она победит обострение, дождётся таргетной терапии и начнёт новую жизнь!