Маша должна дышать

«Дочка очень любит рисовать, особенно хорошо ей удаются портреты нашего кота. Машенька его просто обожает, дома они всегда спят в обнимку», — рассказывает мама нашей героини.

Маша мечтает стать врачом, тем самым, который придумает, как лечить «эту гадость» — так она называет своё заболевание.

Сейчас, пока лежит в больнице, Маша каждый день играет с куклами и представляет, что чудо произошло — лекарство изобретено, и скоро она, здоровая и полная сил, вернётся домой к двум сестрёнкам, брату и любимому коту.

Маша родилась с муковисцидозом — генетическим заболеванием, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.

Из-за муковисцидоза нарушается обмен веществ и жидкостей в организме. В лёгких и других органах скапливается густая слизь. В ней появляются бактерии и вызывают воспаление.

У Маши, увы, тяжёлая форма болезни: едва ли не с рождения ей приходится бороться сразу с двумя опасными бактериями — синегнойной палочкой и ахромобактером.

Уже в три года она нуждалась в кислородной поддержке, лёгкие малышки не справлялись с нагрузкой.

Сейчас Маше 13 лет, и «на кислороде» она круглые сутки — сама дышать уже не может.

«Врачи говорили нам, что обычно в таком состоянии пациенты с муковисцидозом оказываются годам к 25-ти и встают в очередь на трансплантацию лёгких.

Генные корректоры, которые спасли многих ребят с этим диагнозом, дочке, увы, не подходят. А пересадки детям просто не делают, — вздыхает мама девочки.

— Единственный вариант для Маши — на антибиотиках дожить до совершеннолетия и дождаться трансплантации».

Маша учится дома и мечтает однажды пойти в школу вместе с другими детьми. Но сейчас об этом не может быть и речи.

Уже три недели она лежит в больнице с очередным обострением и каждый день получает капельницы с антибиотиками. Вот только лучше ей не становится.

Проблема в том, что девочке нужны оригинальные иностранные препараты. А в больнице Маше капают дженерики — аналоги зарубежных лекарств, которые не просто не помогают, от них ей становится только хуже.

Десять лет Машу и её семью поддерживает фонд «Во имя жизни»: «Мы понимаем, что противостоять тяжёлой болезни в одиночку практически невозможно.

Раньше письма в фонд писала мама Маши, а в этом году девочка впервые обратилась к нам сама.

Чтобы справиться с тяжелейшим обострением, ей нужен дорогой редкий антибиотик. Найти его в России сейчас непросто, но мы верим, что нет ничего невозможного».

Благотворительный фонд «Во имя жизни» собирает 250 000 рублей на спасительное лекарство для Маши.

Этой суммы хватит на полугодовой курс лечения антибиотиком «Меронем». Небольшая часть средств будет направлено на административные расходы по проекту.

Давайте поможем сильной девочке справиться с обострением.

Пусть Маша дышит свободно и скорее вернётся домой из больницы.