Особое питание для Максимки

5-летний Максим очень любит играть в машинки вместе с братом, собирать паззлы и смотреть «Щенячий патруль», ведь его герои всегда спешат на помощь. На улице мальчика не оттащить от горок, разве что предложить покататься на обожаемой машинке-каталке.

Но больше всего на свете он любит есть. По словам мамы, у Максима потрясающий аппетит. Вот только удовлетворить его в полной мере мальчику не удалось еще ни разу.

Ребенок никогда за всю жизнь не ел конфет или других сладостей, не пил соков. Самое вкусное лакомство для него – галеты.

Максим вынужден сидеть на строжайшей диете, с ограниченным списком разрешенных продуктов. Ребенок ест строго по часам. Прежде чем подать еду на стол, мама отмеряет ее по граммам.

Все, что осталось мальчику на память от кровной мамы, – имя Бахтиер, которое в переводе с персидского означает «счастье», «удача».

Однако первые годы жизни малыша радостными не назовешь. Уже в роддоме Бахтиеру провели несколько операций из-за внутриутробного заворота кишечника (синдрома Ледда).

Кровную маму ребенка лишили родительских прав, весь первый год жизни мальчик прожил в больнице, а потом был переведен в дом малютки в Иркутске.

Сотрудники приюта и врачи сделали все, чтобы Бахтиер выкарабкался. Среди его диагнозов – синдром короткой кишки, вторичный гипотиреоз (недостаток щитовидных гормонов), ДЦП, нарушение белково-энергетического обмена 2 степени, хронический пиелонефрит (воспаление почек)...

Малышу также проводили дренирование желчного пузыря. Несмотря на тяжелые диагнозы Бахтиер не сдавался, рос и ждал, как все дети в приюте, когда же наконец окажется дома.

В 2016 году волонтеры разместили информацию о мальчике в специальную группу в соцсетях, где его фото увидела Дарья. Мальчик сразу запал ей в душу. Целый месяц будущая мама следила за новостями о Бахтиере, а потом поняла, что просто не может дальше жить без этого мальчишки. Она начала собирать документы на усыновление.

Дарья забрала сына из детского дома, когда ему было 2 года и 2 месяца. В тот момент мальчик весил 7 килограммов при росте 69 сантиметров. Он не ходил и почти не ползал.

Домой Дарья уезжала со строгими наставления кормить сына исключительно по времени и выверять еду по граммам, постоянно принимать лекарства и постоянно контролировать его здоровье у специалистов. Дома Бахтиера стали называть Максимом. Кстати, с латыни это имя переводится как «большой», «величайший».

Словно под волшебным оберегом нового имени, дома Макс стал активно прибавлять в весе и развиваться. Но через полгода мальчик подхватил бронхит, который дал серьезные осложнения на кишечник. Врачи в Тюмени не смогли справиться с болезнью – трижды мама и сын попадали в реанимацию.

С помощью волонтеров из Москвы Дарье и Максиму удалось попасть в ДГКБ 13 имени Н.Ф. Филатова, где специалисты знают, как работать с синдромом короткой кишки. Московские врачи подключили ребенка к парентеральному питанию (кормление внутривенно в обход желудочно-кишечного тракта) и установили катетер.

За 3 месяца в больнице Максим заметно окреп и начал самостоятельно ходить. Это был большой успех.

Прошло 2,5 года с момента госпитализации в Филатовскую больницу. За это время у Максима сняли некоторые диагнозы. Теперь, в свои 5 лет он весит 15 килограммов при росте 101 сантиметр.

Макс начал говорить, он бегает и развивается на радость маме и папе. Однако полностью уйти с парентерального питания так и не удалось. Его организм пока не может справиться с пищеварением самостоятельно. Все также у него стоит катетер, а на ночь ему ставят капельницу-инфузию.

Семье, в которой растет ребенок с синдром короткой кишки, приходится тратить огромные средства на лекарства каждый месяц.

Папа Макса работает, старший брат ходит в садик. Но Дарья не может выйти на работу на полный день, потому что младшему нужен особый уход. Она берет подработки, однако сумма, необходимая ежемесячно, для их семьи неподъемная.

Паллиативная помощь в Тюмени есть, но она не дает ответа на запросы Дарьи уже несколько месяцев. В регионе с похожими диагнозами четыре семьи, и ни одна еще не получила помощи от государства. Родители сами ищут фонды и форумы, где им помогут.

Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» собирает 100 000* рублей на оплату медикаментов и специального питания для Максима, чтобы он мог расти и развиваться.

Давайте поможем мальчишке! Пусть станет величайшим... кем-нибудь. Пусть решит сам, когда вырастет.

*сумма сбора уменьшена благодаря пожертвованию на счёт фонда.