Название проектаСпасительное лекарство для первоклассника

Из всех видов спорта Раиль предпочитает три: футбол, хоккей и биатлон. Никаким из них ему заниматься нельзя: категорически запретили врачи. К сожалению, с увеличенными селезенкой и печенью любые травматичные виды спорта опасны для мальчика. Но это не мешает Раилю смотреть соревнования по телевизору и читать энциклопедии. И в каждом из любимых видов спорта у него есть кумиры.

Болезни начали атаковать малыша, когда ему было всего полтора месяца. Тогда он перенес пневмонию, которая прошла без температуры, что насторожило маму. Когда Раилю исполнилось три года, у него упал гемоглобин, и в течение трех-четырех месяцев врачам не удалось улучшить показатели крови.

После постановки диагноза – тромбоцитопения (снижение количества тромбоцитов) – Раилю назначили гормональную терапию. Мама рассказала, что сын часто и тяжело болел – подхватывал любую инфекцию, какую только можно найти. А если у мальчика начинался гемолитический криз, падали тромбоциты, гемоглобин разрушался, то приходилось принимать гормональные препараты.

Мама воспитывает Раиля и его старшую сестренку одна, отец детей умер несколько лет назад. Она фотограф, и ей приходится часто ездить на съемки. Без помощи не обойтись, особенно если учесть, что мальчик часто болеет, а его сестру нужно возить на музыку.

Очень помогают бабушки и дедушки, они приезжают, чтобы побыть с детьми. А тренер по тхэквондо, куда мама отдала Раиля, показывает ему пример мужского поведения. Что касается футбола, то Раилю все-таки удается немного поиграть, но только если на воротах стоит мама.

А в прошлом году врачи обнаружили причину бесконечных болезней Раиля – первичный иммунодефицит – врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

«Сейчас стало легче, но поначалу было очень страшно. Я много читала о первичном иммунодефиците, плакала. Была надежда, что все рассосется, пройдет само собой. Но когда я поняла, что это навсегда, и приняла ситуацию, то успокоилась, – признается мама Раиля. – Я знаю, что мы под контролем хорошего центра. К тому же, медицина не стоит на месте, пока сын растет, может быть, изобретут что-то новое, что сможет помочь».

Раиль умный, начитанный мальчик, а еще он очень терпеливый. Да и как иначе, если с детства неделями лежишь в больницах? К ним он, кстати, привык – к тому же, это хорошая возможность побольше общаться с мамой и читать. Но к необходимости капельниц и забора крови Раиль пока никак не может привыкнуть и всегда со слезами идет на процедуры.

Сейчас Раиль учится в первом классе, но пока раз в месяц на 2-3 недели стабильно уходит на больничный. В места массового скопления людей, на новогодние утренники или елки мама его не водит.

Чтобы мальчик меньше болел и продолжал ходить в школу, ему важно постоянно принимать препарат «Сиролимус», который помогает держать показатели крови ближе к значению нормы. БФ «Подсолнух» собирает 100 600 на две упаковки лекарства.

Раиль мальчик стеснительный, а вот планы на жизнь у него грандиозные: он хочет купить квартиру в Москве с видом на Красную площадь и стать знаменитым на весь мир. Желание достичь успеха у него огромное. Ему только нужно помочь с лекарством.