Двухлетний Макар из Ивановской области мечтает о щенке. На прогулке следит за каждой соседской собакой и радуется, если можно погладить. Вот только своего питомца пока завести не получается.
С самого рождения Макар часто и тяжело болеет. Даже небольшая простуда может перейти в пневмонию, а игра в песочнице – привести к тяжелой инфекции. Шанс на здоровую жизнь мальчика – дорогостоящие лекарства, которые ему нужно принимать каждый день.
О том, что причина бед Макара во врожденных нарушениях иммунитета, родители узнали, когда малышу исполнилось полгода. Хотя проблемы появились гораздо раньше: Макар плохо держал голову, не переворачивался.
А когда малышу исполнилось три месяца, поднялась высокая температура. Педиатр успокаивала: «Ничего страшного, это зубы». И лишь когда к температуре добавились слабость и плохой аппетит, врач стала следить за показателями крови.
Оказалось, что уровень гемоглобина у малыша упал с 116 до 92 г/л. Препараты железа не помогали, и ребенка госпитализировали в областную больницу.
Мама Анна вспоминает: «Тогда стало понятно, что наша болезнь — что-то очень страшное. И мы все ужасно за нашего мальчика перепугались. Оказалось, что также у него сильно увеличена селезенка. Мы начали готовиться к самому страшному — раку. У нас был шок, ведь в роду нет никаких серьезных заболеваний, все доживали до солидного возраста практически без болячек».
Мальчику часто переливали кровь, и состояние удалось стабилизировать. Врачи решили, что у Макара тяжелая доброкачественная нейтропения и вновь успокаивали родителей: «С годами пройдет».
Но риниты, ангины, стоматиты и кишечные инфекции стали преследовать ребенка так часто, что, порой, между госпитализациями проходила всего пара недель. Вслед за селезенкой у Макара увеличились печень, поджелудочная железа и почки, деформировался желчный пузырь.
В полгода малыш попал в отделение онкогематологии с подозрением на острый лейкоз, но диагноз, к счастью, не подтвердился.
Первичный иммунодефицит «узнали» только в ННПЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Иммунологи объяснили, что из-за врожденной мутации иммунитет Макара не может защитить его от простуды, но может атаковать собственные клетки и провоцировать развитие рака.
Для того чтобы остановить процесс нужно ежемесячно прокапывать иммуноглобулин и ежедневно принимать иммуносупрессивный препарат.
За год приема лекарств началась положительная динамика: улучшились показатели крови, стали реже инфекции. Макар даже пошел в детский сад, в группу выходного дня! Там он лепит, рисует, катается на качелях, «плавает» в бассейне из шариков.
А дома малыш помогает маме: сам убирает игрушки и выбирает продукты в магазине. А еще Макар очень хочет собаку. Правда, врачи пока не разрешают мальчику завести щенка – из-за нарушения иммунитета. Но шанс точно появится, если будет положительная динамика, а для этого нужно ежедневно принимать лекарства.
Вот только иммуносуперссивный препарат бесплатно не выдают полтора года. Родители уже обратились в прокуратуру и набираются смелости, чтобы обратиться в суд. Но самостоятельно оплатить курс, стоимостью 46 990 рублей в месяц, не могут.
Все полтора года лекарства для Макара покупает БФ «Подсолнух». Вы можете помочь: сохранить жизнь Макара и помочь ему исполнить заветную мечту!
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Помощь врачей для бабушек и дедушек с тяжёлыми болезнями
Помогаем оплатить проект медицинской поддержки для бабушек и дедушек с тяжёлым и болезнями.Не оставим Лану наедине с бедой
Помогаем тем, кто пережил торговлю людьми, эксплуатацию и насилие.Поможем волонтёрам на месте нефтеразлива в Чёрном море
Помогаем купить защитные средства для тысяч волонтёров, которые чистят берег и спасают птиц.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!