Алена – юная звездочка! В ее комнате скоро не останется места для новых кубков, медалей и дипломов – так много у нее наград за выступления на танцевальных конкурсах и фестивалях. А какие у нее теперь есть чудесные фотографии, сделанные профессионалами!

И среди них – впервые в жизни – у нее появились фотографии, на которых ее обнимает мама.

Алене сейчас 17 лет, 15 из которых она провела в детском доме в далеком Забайкальском крае. У девочки спина бифида – спинномозговая грыжа, врожденное нарушение спинного мозга. От детей с таким диагнозом часто отказываются родители, и они попадают в дома ребенка и интернаты, а затем – если их не забирают в семьи – в дома престарелых или психоневрологические интернаты.

Алене повезло: год назад у нее появились приемные родители, сестра и дом. Теперь в ее фотоальбоме есть семейные снимки, о ней есть кому позаботиться и помочь ей восстановиться. А это ей сейчас просто необходимо – в детдоме Алену не лечили, и она лишилась почки…

В реестре фонда «Спина Бифида» сейчас собрана информация о 116 детях со спинномозговой грыжей.

Все эти ребята живут в детдомах в разных городах нашей страны. И у всех них примерно одинаковая жизнь: с одинаковым распорядком дня, одинаковыми занятиями, одинаковым циклом занятий и упражнений.

При этом в учреждениях никто особенно не следит за желаниями и потребностями детей, за тем, чего хочет каждый из них, за тем, какой именно врач кому нужен. И дело тут вовсе не в деньгах. На содержание каждого ребенка с особенностями здоровья государство выделяет огромные средства – кстати, куда большие, чем получают приемные или кровные родители особенных детей.

Дело в том, что детей-сирот с тяжелой инвалидностью в детдомах считают «бесперспективными». В них просто не верят, а потому, как правило, не учат, не обследуют и не лечат. Воспитатели часто не видят будущего таких детей, не представляют, что они могут жить самостоятельно, когда вырастут, что могут иметь свое жилье, семью, работу…

Более того, о детях с особенностями развития по-прежнему распространен миф о том, что им лучше жить в учреждениях, приспособленных для оказания медицинской помощи. Что семья таким детям якобы не в силах помочь.

Но именно семья, по авторитетному мнению медиков и специалистов благотворительных фондов – то главное, что на самом деле нужно ребенку. Вне зависимости от его диагнозов.

Фонд «Спина Бифида» давно работает над тем, чтобы искать семьи детдомовским ребятам со сложными диагнозами. В 2019 году сотрудникам фонда удалось найти родителей для пяти детей-сирот, в прошлом году таких детей было уже 13. Сотрудники фонда, конечно, помнят каждого ребенка.

Кроме Алены в семье, например, сейчас живет и чудесный малыш Гриша. Мама с папой отказались от сына еще в роддоме – видимо, испугались того, что мальчик будет расти с инвалидностью. Всю жизнь в детдоме Гриша ездил на коляске, а недавно впервые в жизни пошел сам, своими ножками! Случилось это благодаря тому, что приемные родители стали возить сына к профессиональным медикам.

Бесспорно, жизнь в семье не сравнить с жизнью в детдоме. Просто потому, что в семье ребенок – личность, а не один из 10-15 человек в группе. В семье ценят и помогают раскрыться его индивидуальности.

Для детей с особенностями развития это особенно важно, так как у родителей есть больше времени и ресурсов, чтобы подобрать для своих сыновей и дочек грамотных специалистов, а также программы реабилитации, подходящие именно им.

У фонда «Спина Бифида» большие планы на этот год – проводить прямые эфиры для будущих и действующих приемных родителей, помогать искать семьи особым ребятам в детдомах, рассказывать об опекунах и усыновителях…

Сейчас фонд «Спина Бифида» собирает 180 000 рублей, чтобы все эти программы были реализованы. Средства пойдут на:

• зарплаты сотрудникам, которые находят семьи детям-сиротам со сложным диагнозом, а потом подбирают им специалистов, помогающих в реабилитации;
  
• проведение семинаров для воспитателей детдомов, приемных родителей и тех, кто только готовится ими стать.

Пусть у каждого ребенка будет настоящее детство! Давайте поможем найти родителей мальчикам и девочкам со спина бифида, которые прямо сейчас живут в детдомах.

Пусть они станут любимыми сыновьями и дочками!