Название проекта«Мама, чем я болею?»

Алёша часто видит во сне любимые футбольные матчи. Вот он на поле вместе со своей командой забивает решающий гол, и весь стадион ему аплодирует. Просыпается Алёша счастливый — когда вырастет, обязательно станет футболистом.

«Вот только мечта сына может не осуществиться, — вздыхает Ира. — Недавно мы узнали, что Алёша тяжело болеет. И никто пока не понимает, чем».

Болезнь проявилась внезапно, полгода назад. У трёхлетнего Алеши вдруг поднялась высокая температура, заболело и сильно опухло колено.

«В больницу! Срочно!» — Ирина хорошо помнит испуганные глаза педиатра. А потом — целый месяц в мрачном инфекционном боксе, десятки обследований, бессонные ночи и невероятная тревога и страх за сына.

Оказалось, у здорового активного мальчишки развился острый остеомиелит — гнойное воспаление костного мозга.

«Откуда? Почему? Я задавала вопросы, а врачи лишь разводили руками и говорили, что так быть не должно.

Невероятно тяжело слышать от сына: “Мама, а чем я болею? Это пройдёт?” Я ведь не знаю, что ему ответить».

Врачи назначили Алёше высокие дозы антибиотиков и предупредили: никаких контактов с другими детьми и общественных мест, никакого футбола. Любой, даже самый безобидный вирус может спровоцировать новое воспаление, опасное и непредсказуемое.

Ирина вспоминает:

«По сути, нам предложили жить от рецидива до рецидива, в полной неизвестности. Я чувствовала, что не могу просто сидеть и ждать. Нужно было действовать, искать те самые важные ответы».

Ирина отвезла сына в Москву, к лучшим иммунологам страны. Именно там, в медцентре имени Димы Рогачёва, впервые предположили, что причиной всему может быть генетическая патология иммунитета — первичный иммунодефицит.

Классификаций этого заболевания очень много, и чтобы точно понять, какая у Алёши разновидность болезни, как её остановить или замедлить, врачи посоветовали сдать сложный генетический анализ — секвенирование экзома.

Этот тест сможет определить генетические мутации в ДНК и найти причину наследственной болезни. Но главное — анализ покажет, как максимально эффективно и безопасно лечить Лёшу.

Увы, сложные высокотехнологичные анализы не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством. Стоимость одного такого исследования колеблется от 10 до 150 тысяч рублей, в зависимости от сложности диагностики.

Ежедневно в благотворительный фонд «Подсолнух» обращаются пациенты с подозрением на тяжёлые иммунные нарушения, и каждому из них необходимы эти дорогие анализы.

Но у большинства семей из разных уголков нашей страны просто нет возможности оплатить жизненно важные исследования.

Фонд «Подсолнух» собирает 345 000 рублей на высокотехнологичные диагностические тесты для Алёши и других детей и взрослых с врождёнными нарушениями иммунитета. Малая часть суммы пойдёт на административные расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим наших подсолнухов! Подарим Алёше шанс победить опасную болезнь, вырасти и осуществить мечту.