Чудо для Евы и сотен других детей и взрослых

Ева — без пяти минут первоклассница: учится читать и считать, много рисует, обожает гулять и мечтает о собаке.

«Ещё совсем недавно о такой жизни для дочки мы могли только мечтать, — говорит Нина.

Ведь Ева болеет с самого рождения: пневмонии, бронхиты, отиты. И больницы, бесконечные больницы. Как же мы устали».

У Евы врождённый иммунодефицит — тяжёлое генетическое заболевание, редкая аномалия иммунной системы, из-за которой её организм абсолютно беззащитен. Ей опасны любые, даже самые безобидные инфекции.

Еве было всего три года, когда её мама впервые обратилась в «Подсолнух», фонд, который поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми иммунными нарушениями.

Тогда, чтобы уточнить диагноз и назначить Еве эффективное лечение, ей нужно было пройти важное генетическое исследование — полное секвенирование генома.

Этот анализ не входит в систему ОМС и стоит десятки тысяч рублей — неподъёмная для простой семьи сумма.

Анализ подтвердил иммунодефицит, Еве назначили терапию, но лекарства было не достать:

«Хорошо помню, как сидела на кухне и пересчитывала оставшиеся таблетки. После выписки из больницы нам дали с собой ровно 30 штук — на месяц, — вспоминает Нина.

Уверяли, что за это время мы получим следующий курс по месту жительства. Но время шло, а лекарств не было».

Оплатить дорогое генетическое исследование и получить жизненно важные лекарства Еве помог «Подсолнух». Сбор документов, поиск препаратов, организация доставки — всё это взяли на себя сотрудники фонда.

Благодаря им девочка получила лекарства, от которых зависело её здоровье и даже жизнь, ведь прерывать терапию чрезвычайно опасно.

А потом юристы «Подсолнуха» сделали так, чтобы Ева начала получать лекарства в своём регионе: «Специалисты помогли нам составить обращения в Минздрав и всегда были на связи. Можно сказать, вели за руку».

Сейчас Еве гораздо лучше: она меньше болеет, готовится к школе и с радостью ходит на развивающие онлайн-занятия, которые для маленьких «подсолнухов» проводят волонтёры фонда.

«Ева посещает почти все занятия: литературный клуб, рисование, занятия с логопедом, развивашки. Это её отдушина и огромное счастье. Для маленького, изголодавшегося по общению ребёнка такие встречи — настоящее чудо», — с улыбкой рассказывает Нина.

Говорят, что чудеса случаются там, где в них верят. В Фонде «Подсолнух» верят, что помочь можно каждому. Можно и нужно.

«Ежедневно мы получаем десятки заявок от пациентов, которым нужна поддержка.

Нехватка лекарств, неподъёмно дорогие анализы, психологические проблемы из-за изоляции — за годы борьбы с тяжёлой болезнью люди, которым мы помогаем, сталкиваются со многими трудностями.

И каждому из них просто необходимо чудо — немного добра и неравнодушия».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 600 000 рублей, чтобы сотни детей и взрослых с тяжёлыми иммунными нарушениями получили помощь.

Деньги направят на организацию системной помощи подопечным по всей России — организацию доставки препаратов, подбор и закупку билетов для госпитализации, юридическую и психологическую помощь. 

Каждое ваше пожертвование — ещё одно маленькое чудо: спасительное лекарство, помощь специалистов, развивающее занятия для детей в больнице. Поддержите маленькую Еву и других пациентов.

Поможем им поверить в чудеса!