Ева — без пяти минут первоклассница: учится читать и считать, много рисует, обожает гулять и мечтает о собаке.
«Ещё совсем недавно о такой жизни для дочки мы могли только мечтать, — говорит Нина.
Ведь Ева болеет с самого рождения: пневмонии, бронхиты, отиты. И больницы, бесконечные больницы. Как же мы устали».
У Евы врождённый иммунодефицит — тяжёлое генетическое заболевание, редкая аномалия иммунной системы, из-за которой её организм абсолютно беззащитен. Ей опасны любые, даже самые безобидные инфекции.
Еве было всего три года, когда её мама впервые обратилась в «Подсолнух», фонд, который поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми иммунными нарушениями.
Тогда, чтобы уточнить диагноз и назначить Еве эффективное лечение, ей нужно было пройти важное генетическое исследование — полное секвенирование генома.
Этот анализ не входит в систему ОМС и стоит десятки тысяч рублей — неподъёмная для простой семьи сумма.
Анализ подтвердил иммунодефицит, Еве назначили терапию, но лекарства было не достать:
«Хорошо помню, как сидела на кухне и пересчитывала оставшиеся таблетки. После выписки из больницы нам дали с собой ровно 30 штук — на месяц, — вспоминает Нина.
Уверяли, что за это время мы получим следующий курс по месту жительства. Но время шло, а лекарств не было».
Оплатить дорогое генетическое исследование и получить жизненно важные лекарства Еве помог «Подсолнух». Сбор документов, поиск препаратов, организация доставки — всё это взяли на себя сотрудники фонда.
Благодаря им девочка получила лекарства, от которых зависело её здоровье и даже жизнь, ведь прерывать терапию чрезвычайно опасно.
А потом юристы «Подсолнуха» сделали так, чтобы Ева начала получать лекарства в своём регионе: «Специалисты помогли нам составить обращения в Минздрав и всегда были на связи. Можно сказать, вели за руку».
Сейчас Еве гораздо лучше: она меньше болеет, готовится к школе и с радостью ходит на развивающие онлайн-занятия, которые для маленьких «подсолнухов» проводят волонтёры фонда.
«Ева посещает почти все занятия: литературный клуб, рисование, занятия с логопедом, развивашки. Это её отдушина и огромное счастье. Для маленького, изголодавшегося по общению ребёнка такие встречи — настоящее чудо», — с улыбкой рассказывает Нина.
Говорят, что чудеса случаются там, где в них верят. В Фонде «Подсолнух» верят, что помочь можно каждому. Можно и нужно.
«Ежедневно мы получаем десятки заявок от пациентов, которым нужна поддержка.
Нехватка лекарств, неподъёмно дорогие анализы, психологические проблемы из-за изоляции — за годы борьбы с тяжёлой болезнью люди, которым мы помогаем, сталкиваются со многими трудностями.
И каждому из них просто необходимо чудо — немного добра и неравнодушия».
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 600 000 рублей, чтобы сотни детей и взрослых с тяжёлыми иммунными нарушениями получили помощь.
Деньги направят на организацию системной помощи подопечным по всей России — организацию доставки препаратов, подбор и закупку билетов для госпитализации, юридическую и психологическую помощь.
Каждое ваше пожертвование — ещё одно маленькое чудо: спасительное лекарство, помощь специалистов, развивающее занятия для детей в больнице. Поддержите маленькую Еву и других пациентов.
Поможем им поверить в чудеса!
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем малышке Лиэль восстановиться после аварии
Помогаем оплатить реабилитацию для девочки, пострадавшей в серьёзном ДТП.Поможем Егору — будущему паралимпийскому чемпиону
Помогаем купить спортивный инвентарь парню, который попал в аварию и перестал ходить.Баба Валя, мы рядом
Помогаем купить мелкую бытовую технику одиноким пожилым людям.Крыша над головой для хвостиков в приюте
Помогаем купить новые вольеры для собак, у которых пока нет хозяев.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!