Маленькими шажочками к большой цели

Любимая сказка Алёны – «Золушка». Когда девочка слушает аудио-книгу с этой волшебной историей, то почти всегда представляет себя юной красавицей на шикарном балу, в самом ярком и сияющем платье, какое только можно выдумать.

Тяга к красоте у Алёны с детства. Малышка всегда очень любила наряжаться, и родители каждый год покупали ей новое платье к празднику. А Алёна с нетерпением ждала торжества, чтобы покрасоваться в обновке. Теперь об этой традиции пришлось забыть – Алёна больше не может ходить.

Родилась Алёнка здоровым ребенком. Научилась ползать, вставать на ножки, ходить. Она листала книжки, бегала по детской площадке – все как у ровесников. А в возрасте около двух лет начались ухудшения: ручки и ножки ослабли, Алёна стала часто терять равновесие, спотыкалась и падала.

«Мы ещё не знали, но генетическая поломка уже была в организме, и вскоре дала о себе знать. Ложка стала выпадать из рук, ножки стали подводить» – вспоминает мама Алёны. Ее ребенок постепенно терял возможность управлять своим телом. Стопы девочки искривились, и позвоночник перестал выдерживать нагрузку.

Врачи диагностировали синдром Ретта – психоневрологическое наследственное заболевание, встречающееся исключительно у девочек. Синдром сказался на общем здоровье организма Алёны: нарушились слух и зрение, начались проблемы с почками. У малышки сильно ослаб иммунитет, и она регулярно переносила бронхиты и пневмонии.

Сейчас Алёне 8 лет, и кроме синдрома Ретта у нее теперь множество диагнозов: 3-я степень сколиоза, остеопороз, по причине которого уже было 2 перелома. Долгое нахождение в одном положении усугубляет течение заболеваний, провоцирует возникновение тугоподвижности суставов и контрактур. Внутренние органы девочки тоже страдают: у Алёны частые проблемы с кишечником, запоры.

«Мы понимаем, что ходить как прежде она уже никогда не будет. И, тем не менее, вся наша жизнь, каждый день и час направлены на то, чтобы сохранить уже приобретенные навыки» – мама Алёны настроена решительно. – «Ежедневно мы выполняем одни и те же действия, садимся, привстаем, одеваем специальные ботинки и маленькими шажочками идем к своей цели - затормозить процесс регресса и облегчить жизнь нашей дочки. Это очень непросто и морально, и физически, ведь она растет, и мне все труднее поднимать её».

Вертикализатор – мечта Алёны и ее семьи. Если девочка каждый день будет стоять хотя бы по два часа, то есть шансы, что она сможет сохранить опору на ноги. Сегодня Алена восстанавливается после третьего перелома, скоро ей снимут ортез. И было бы здорово, если бы к этому моменту дома уже был вертикализатор. Ведь синдром Ретта дает быстрый регресс, и навыки необходимо поддерживать постоянно.

БФ «Со-единение» собирает 144 000 рублей для приобретения девочке вертикализатора Bufallo Caribou R82. В семье Алёны, где растут два ребенка-инвалида, работает только муж. Старшему сыну уже исполнилось 18 лет, но он передвигается на коляске и тоже не может обслуживать себя. Родителям требуется много сил и финансов, чтобы обеспечить любимым и желанным детям нормальную жизнь.

Алена любит наблюдать за мамой – как та ведет хозяйство, готовит. И всегда просится пойти вместе в магазин – помогать выбирать продукты. Активная девочка обожает общение, радуется, когда видит своих друзей и одноклассников, и мечтает и дальше ходить в школу.

А ещё Алёна заботится о цветах по всему дому, с помощью мамы поливает их и усердно протирает листочки, чтобы наслаждаться красотой. Алена очень ждет нашей помощи, а пока – вновь и вновь представляет себя Золушкой, и мечтает, как в декабре наденет новое платье и сама придет на Новогоднюю Елку.