Поможем жить дальше уникальной Маше

Маша и ее мама Валя не любят, когда их жалеют. «Я — счастливый человек, потому что у меня есть дочь. Каждый день благодарю Бога за Машу», — говорит Валентина.

Машина история уникальна. Она — единственный в России живой и доживший до совершеннолетия пациент, перенесший пересадку кишечника.

Не уникальна история девушки только в одном: как только ей исполнилось 18, все препараты и смеси для питания, которыми детей с таким диагнозом должно обеспечивать государство, выдавать перестали. Увы, такова практика — после совершеннолетия пациенты часто вынуждены приобретать лекарства за свой счет.

Чтобы заново добиться тех же смесей — стоимостью 6 000 рублей за банку — Машиной маме теперь надо долго и терпеливо ходить по судам. Но ее дочка ждать их положительного решения не может: жизнь нельзя поставить на паузу, есть и лечиться по-прежнему нужно каждый день.

«Я — счастливый человек, потому что у меня есть дочь. Каждый день благодарю Бога за Машу», — снова и снова говорит Валентина.

Маша родилась раньше срока с некротическим энтероколитом — так называемой «болезнью выживших недоношенных детей». При таком заболевании серьезно повреждена слизистая оболочка или более глубокие слои кишечника.

Чтобы спасти девочке жизнь, врачам пришлось удалить ей почти весь тонкий кишечник (вместо 100 сантиметров осталось всего 8!) и примерно треть толстого. С тех пор обычная пища организмом не усваивается: Маша ест, но не поправляется. Поэтому с полугода она — на внутривенном питании.

«Каждый вечер, ровно в 9 вечера я подключаю дочь к капельнице, а в 11 утра отключаю. А так мы живем хорошо. Маша же другой жизни не знала, и сравнить ей не с чем», — говорит Валентина.

В 12 лет ее ребенок весил восемь (!) килограммов. Сейчас Маше 19 лет, она «поправилась» до 30 килограммов. Машина мама снова радуется: «У нас все хорошо, мы вес набрали».

В пять лет Маше снова сделали операцию. Пересадили часть тонкого кишечника от мамы и тем самым снова спасли ее жизнь. Только операция прошла тяжело, Маша выжила чудом. Кома, отек мозга, отек легких (а потом три года на кислородном концентраторе), полная слепота, судороги, от которых даже бедренные косточки выскочили из суставных сумок.

Но Маша запрещает себя жалеть, говорит про себя прямо: «Маленькая, зато живая».

За этим непробиваемым оптимизмом — большое человеческое достоинство и умение радоваться каждому дню.

Да, Маша не видела другой жизни. Никогда, например, не пробовала мороженое и не знает вкуса фруктов и молока. Никогда не бегала и не прыгала — попросту не было сил, а в школу пошла лишь в 12 лет, когда хоть чуть-чуть окрепла.

Сейчас Маша семиклассница. Учится на дому, любит гостей и прогулки.

Ее главная задача сейчас — вылечиться. У Маши множество сопутствующих болезней, плюс основной диагноз дает множество осложнений. Маше нужно бороться за хорошее зрение (впереди — установка хрусталиков), уверенную походку (скоро ей поставят имплант на стопу) и, конечно, за вес.

Каждый набранный ею килограмм — шанс и надежда оставаться уникальной.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 548 460 рублей на спецпитание и лекарства для Маши.

В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Давайте не будем жалеть Машу — давайте поможем ей жить дальше!