Пусть детство у мальчишек будет счастливым

В доме Лены и ее мужа всегда много смеха – пятеро детей ни не секунду не дают родителям скучать. Шутки, мультики, игрушечные железные дороги, куклы, книжки, пирамидки, мячики, ролики, велосипеды…

В общем, расслабляться родителям некогда: нужно и продукты купить, а потом их приготовить, и уроки проверить, и на прогулку сходить, а еще – проделать множество медицинских процедур, которые требуются двум мальчишкам в этой семье: Ване и Андрюше.

Оба мальчика – приемные, у обоих – одинаковое серьезное врожденное заболевание, обоим нужен постоянный, сложный уход.

«Андрюшку мы забрали из детского дома в Улан-Уде, – рассказывает Елена. – Помню, как-то в интернете я увидела фото симпатичного мальчика и сразу подумала: «Что с ним? Почему он совсем один?».

Впоследствии Лена узнала и диагноз мальчика. Узнала и удивилась. До этого таких странных слов: Spina Bifida – она никогда не слышала. Лена вбила незнакомые буквы в поисковик и выяснила, что так называют порок развития позвоночника, который часто сочетается с дефектами развития спинного мозга.

Информация о болезни малыша не отпугнула родителей, и из родного подмосковного Подольска они полетели в далекую Бурятию – забирать Андрюшу из детдома.

«Начались наши веселые будни с Андрюшкой, – вспоминает то время Елена. – В доме ребенка мне тогда толком ничего не объяснили. А ведь Андрюшка вдобавок ко всему прочему был еще и шунтирован.

Я поинтересовалась, как быть, если с шунтом что-то случится. Сами поймете, разберетесь со всем – такой был ответ. Мы вернулись из Бурятии. Смена часовых поясов, шок от перелета, адаптация... Первые две недели нам всем было особенно тяжело.

У Андрюшки подскакивала температура до 40 градусов, он терял сознание… Были ночи, когда я совсем не спала – просто сидела рядом и прислушивалась: дышит или нет. Благо, мы все это пережили и обошлись без больницы».

К счастью, мама с папой выяснили, что помочь Андрюше могут специалисты благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Родителям объясняли, как ухаживать за сыном, к каким врачам его нужно возить, что делать, чтобы мальчик развивался.

А потом через год Лена случайно увидела фотографию еще одного мальчика, который жил в детском доме. «Я тогда списалась с волонтером, и та рассказала мне, что у Вани инвалидность, и что поиски ему семьи «встали» – никто мальчиком не интересовался.

«Значит наш», – мелькнуло тогда у меня в голове. Многие, конечно, отговаривали: мол, подумай, второй ребенок-инвалид, снова адаптация. Но Ване было шесть лет, и я понимала, что его шансы попасть в семью – мизерные.

Тогда я стала ходить вокруг мужа в страхе показать ему фото. Думала, он сразу скажет, что больше ни в какие авантюры со мной не ввяжется. Но он только взглянул и произнес: «Хороший парень – давай возьмем!»

Оказалось, у Вани точно такой же диагноз, как и у Андрюши. А значит, Лена с мужем знали, что они могут помочь мальчику, и как именно им это нужно делать.

Сейчас Андрей и Ваня не могут ходить. По улице мальчишки ездят в колясках, а дома передвигаются на четвереньках. Хотя степень заболевания у Андрея более серьезная, чем у Вани, он уже освоился в квартире и постоянно норовит откуда-нибудь прыгнуть или куда-нибудь залезть.

«У меня волосы встают дыбом, ведь у него шунт стоит, но что ж поделаешь, – улыбается Елена. – Ведь он ребенок, у него сейчас самая активная познавательная деятельность».

Большие надежды Елена возлагает на лечение детей. По словам врачей, у обоих мальчиков хорошие перспективы: грамотное лечение может даже подарить им возможность ходить.

Андрей, возможно, будет ходить только с помощью специальных аппаратов, а у Вани есть все шансы начать ходить полностью самостоятельно. Для этого, впрочем, мальчикам нужно пройти множество курсов реабилитации, а также операций.

Все это теперь возможно, так как специалисты фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» организовали целый консилиум врачей, которые объяснили алгоритм будущего лечения детей и их перспективы в жизни.

Недавно Ваню с Андреем отвезли в Центр Илизарова в Курган – специалисты этого медучреждения уже долгое время помогают пациентам с диагнозом Spina Bifida.

«Мы были так рады: у нас получилось согласовать одинаковую дату госпитализации и для Андрюшки, и Вани, а вот дата выписки оказалась у них разная, – говорит Елена. – Андрюшку выписали раньше, и у него все ноги были загипсованы – так нужно, это часть реабилитационного процесса».

Тогда Лена осталась с Ваней в Кургане – продолжать лечение, а папа стал заниматься детьми дома, в Подольске. Но очень быстро стало ясно, что главе семье в одиночку не справиться: трое кровных детей и сын, почти половина тела у которого загипсована, – организовать жизнь в такой большой семье совсем не просто.

«В итоге мы понимаем, что нам нужна няня, которая помогала бы ухаживать за Андреем, пока я жду завершения реабилитации Вани, – говорит Елена.

А еще нам очень нужны катетеры и лекарства, необходимые мальчишкам, чтобы восстанавливаться. И Ване и Андрюше нужно по 7 катетеров в день, а они такие дорогие, что мы с мужем просто никак не можем позволить себе их приобрести.

Мы, конечно, обратились в минздрав, чтобы нам выдавали катетеры бесплатно, и, к счастью, их внесли в программу по реабилитации! Но процесс выдачи катетеров затягивается, а без них моим мальчикам в буквальном смысле слова невозможно жить».

Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» собирает 94 100 рублей, чтобы оплатить работу сиделки для Андрюши, а также купить ребятам катетеры и лекарства.

Однажды Ваня сказал маме: «Знаешь, в детдоме мы никому не были нужны». Сейчас и Ваня, и Андрюша нужны очень многим: маме с папой, братьям и сестрам, а также всем тем, кто помогает этим жизнерадостным мальчишкам.

Пусть братья растут и развиваются, пусть у них будет счастливое детство в семье, в которой много шуток – в семье, в которой дети не дают скучать своим любящим маме и папе.