«Спи, моя радость», – эти слова, знакомые многим с самого детства, уже два года являются девизом для маленькой Любы. Мама напевает их дочке постоянно, но они не помогают. Не работают, как бы нежно Аня ни укачивала свою девочку.
Целых два года (!) Люба практически не спит. Только проваливается ненадолго в туман и быстро из него выныривает.
«А ведь я отлично помню счастливые времена, когда дочке было шесть месяцев. Мы с ней тогда много играли в ладушки, а в годик она могла самостоятельно перевернуться, – рассказывает Аня. – Увы, все эти навыки утратились. Люба разучилась улыбаться, перестала меня узнавать».
Сначала у девочки начались судороги, но врачи приняли их за обычные колики. Люба вытягивала ножки струной и начинала истошно кричать. Без остановки, целыми днями. Мама не выпускала дочь из рук, но той не становилось легче.
Судороги сменили эпилептические приступы. Люба уронила голову, выпустила из рук погремушки и перестала улыбаться.
Сначала приступы повторялись раз в день, потом до десяти. Родители обследовали Любу в родном Томске, потом в Москве. Они перепробовали десятки препаратов, но ничего не помогало.
Со временем к приступам присоединились дистонические атаки и инфантильные спазмы. При атаках Люба буквально становилась на мостик, а при спазмах складывалась пополам. При эпилептических приступах девочка раскидывала в стороны руки и ноги, и ее беспрерывно трясло, будто от разрядов тока.
Конечно, были и «просветы». Но были и совсем тяжелые времена, когда девочка впадала в кому. И вот, два года назад Люба «разучилась» спать. Будто в ней сломался какой-то выключатель.
Но недавно врачи прописали девочке препарат «Сабрил», и он помог! Приступы ослабли, стали редкими – началась совсем другая жизнь. Люба вспомнила маму. Она снова улыбается, реагирует на людей, смотрит по сторонам и даже пытается погладить любимого шпица Сеню, когда тот кладет голову на ее живот.
Любу взяли в реабилитационный центр. Благодаря занятиям и лечению она уже пытается держать голову, говорит звук «а», ходит с мамой в гости и гуляет в парках.
«Раньше мы сидели в четырех стенах, Любу беспрерывно выкручивало в разные стороны. Какие уж тут встречи и приглашения? А теперь садимся в коляску – и вперед!
Дочка очень любит, когда вокруг много детей. Смотрит на них – и сама оживает. И, самое главное, Люба спит! С 22:00 до 7:00. Без боли, приступов и страха», – поделилась Анна.
Когда-то врачи говорили, что у Любы почти нет шансов дожить до года. Но ей уже целых четыре! Пусть она никогда окончательно не «выздоровеет», но может жить без мучений, пока принимает «Сабрил».
Однако Минздрав совсем недавно поставил Любу в очередь на закупку такого важного для нее препарата. Пройдет не один месяц, прежде чем они получат лекарство, а таблетки нужны уже сейчас.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 128 000 рублей на годовой запас препарата «Сабрил» для Любы.
Давайте подарим девочке целый год спокойного сна!
Нужна ваша помощь
ЕщёПоможем победить рак Радиме и другим детям
Помогаем купить медицинское оборудование в республиканскую больницу в Грозном.У Никиты есть шанс дышать свободно
Помогаем оплатить аренду жилья рядом с клиникой для парня, который ждёт трансплантацию.Курск, Белгород: поможем вынужденным переселенцам
Помогаем купить продукты и предметы первой необходимости для людей, вынужденно покинувших дом.Поддержка и забота для бабушки Наташи
Помогаем купить продукты пожилым и людям с инвалидностью.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!