Луч надежды для малышки Леры

«Наш маленький энерджайзер! Вечный прыгатель, бегатель и лазатель», — с улыбкой рассказывает о дочке Надя.

Её Лере два года, она бегло говорит, обожает подвижные игры и лучше многих ровесников гоняет на самокате. 

Сложно даже представить, что у этой полной энергии малышки может быть такой серьёзный диагноз.

Все началось полгода назад, когда у Леры вдруг поднялась высокая температура.

«Где мы только не были, какие только анализы не сдавали… Три месяца у дочки держалась температура, лишь иногда опускаясь до относительно нормальных значений», — вспоминает Надежда.

А Лере становилось хуже: критически увеличились лимфоузлы, воспалились миндалины. 

В больнице проверили всё, что могли: взяли анализ на стерильность крови, мазки ПЦР, пробы на вирусные инфекции, пункцию костного мозга.

«Неизвестность — это всегда страшно. Никто не мог понять, что случилось с дочкой. 

В этом страхе мы жили несколько месяцев, которые показались вечностью».

Надя добилась для дочки направления к лучшим врачам страны, в Москву. 

В медцентре имени Рогачёва экстренно собрали консилиум из профессоров в области гематологии и иммунологии, которые внимательно изучили Лерину историю.

«Тогда впервые прозвучали слова “первичный иммунодефицит”», — Надя вспоминает, как долго стояла в больничном коридоре, боясь пошевелиться. 

Чувствовала, что земля уходила из-под ног.

Но потом почти сразу появилась надежда. Врачи объяснили ей, что с таким диагнозом можно жить. Жить полноценно и счастливо. 

Главное — понять, в каком именно гене произошла поломка, чтобы подобрать для Леры эффективную заместительную терапию иммуноглобулинами. 

Они будут восполнять пробелы в собственном иммунитете малышки, позволят ей расти и развиваться полноценно.

Проблема в том, что генетический анализ, который подтвердит и уточнит диагноз, не входит в систему ОМС. 

Его проводят всего в нескольких лабораториях страны, и стоит исследование несколько десятков тысяч рублей. Для Нади, которая воспитывает дочку одна, это неподъёмная сумма.

«И вот получается, мы снова в каком-то тупике… Но я верю, что вокруг много отзывчивых людей, которые могут протянуть руку помощи, подарить нам лучик надежды».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 345 000 рублей на генетические исследования для Леры и других детей и взрослых с подозрением на тяжёлые иммунные патологии. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

От качественной и современной диагностики напрямую зависят жизни и здоровье десятков «подсолнухов».

Подарим им надежду на здоровую счастливую жизнь!