«Наш маленький энерджайзер! Вечный прыгатель, бегатель и лазатель», — с улыбкой рассказывает о дочке Надя.
Её Лере два года, она бегло говорит, обожает подвижные игры и лучше многих ровесников гоняет на самокате.
Сложно даже представить, что у этой полной энергии малышки может быть такой серьёзный диагноз.
Все началось полгода назад, когда у Леры вдруг поднялась высокая температура.
«Где мы только не были, какие только анализы не сдавали… Три месяца у дочки держалась температура, лишь иногда опускаясь до относительно нормальных значений», — вспоминает Надежда.
А Лере становилось хуже: критически увеличились лимфоузлы, воспалились миндалины.
В больнице проверили всё, что могли: взяли анализ на стерильность крови, мазки ПЦР, пробы на вирусные инфекции, пункцию костного мозга.
«Неизвестность — это всегда страшно. Никто не мог понять, что случилось с дочкой.
В этом страхе мы жили несколько месяцев, которые показались вечностью».
Надя добилась для дочки направления к лучшим врачам страны, в Москву.
В медцентре имени Рогачёва экстренно собрали консилиум из профессоров в области гематологии и иммунологии, которые внимательно изучили Лерину историю.
«Тогда впервые прозвучали слова “первичный иммунодефицит”», — Надя вспоминает, как долго стояла в больничном коридоре, боясь пошевелиться.
Чувствовала, что земля уходила из-под ног.
Но потом почти сразу появилась надежда. Врачи объяснили ей, что с таким диагнозом можно жить. Жить полноценно и счастливо.
Главное — понять, в каком именно гене произошла поломка, чтобы подобрать для Леры эффективную заместительную терапию иммуноглобулинами.
Они будут восполнять пробелы в собственном иммунитете малышки, позволят ей расти и развиваться полноценно.
Проблема в том, что генетический анализ, который подтвердит и уточнит диагноз, не входит в систему ОМС.
Его проводят всего в нескольких лабораториях страны, и стоит исследование несколько десятков тысяч рублей. Для Нади, которая воспитывает дочку одна, это неподъёмная сумма.
«И вот получается, мы снова в каком-то тупике… Но я верю, что вокруг много отзывчивых людей, которые могут протянуть руку помощи, подарить нам лучик надежды».
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 345 000 рублей на генетические исследования для Леры и других детей и взрослых с подозрением на тяжёлые иммунные патологии. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.
От качественной и современной диагностики напрямую зависят жизни и здоровье десятков «подсолнухов».
Подарим им надежду на здоровую счастливую жизнь!
Нужна ваша помощь
ЕщёАлёна должна дышать
Помогаем купить антибиотик, чтобы победить агрессивную инфекцию в лёгких.Пусть особенный Ваня набирается сил
Помогаем купить лечебное питание для парня с ДЦП и эпилепсией.Шанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!