«Наш маленький энерджайзер! Вечный прыгатель, бегатель и лазатель», — с улыбкой рассказывает о дочке Надя.
Её Лере два года, она бегло говорит, обожает подвижные игры и лучше многих ровесников гоняет на самокате.
Сложно даже представить, что у этой полной энергии малышки может быть такой серьёзный диагноз.
Все началось полгода назад, когда у Леры вдруг поднялась высокая температура.
«Где мы только не были, какие только анализы не сдавали… Три месяца у дочки держалась температура, лишь иногда опускаясь до относительно нормальных значений», — вспоминает Надежда.
А Лере становилось хуже: критически увеличились лимфоузлы, воспалились миндалины.
В больнице проверили всё, что могли: взяли анализ на стерильность крови, мазки ПЦР, пробы на вирусные инфекции, пункцию костного мозга.
«Неизвестность — это всегда страшно. Никто не мог понять, что случилось с дочкой.
В этом страхе мы жили несколько месяцев, которые показались вечностью».
Надя добилась для дочки направления к лучшим врачам страны, в Москву.
В медцентре имени Рогачёва экстренно собрали консилиум из профессоров в области гематологии и иммунологии, которые внимательно изучили Лерину историю.
«Тогда впервые прозвучали слова “первичный иммунодефицит”», — Надя вспоминает, как долго стояла в больничном коридоре, боясь пошевелиться.
Чувствовала, что земля уходила из-под ног.
Но потом почти сразу появилась надежда. Врачи объяснили ей, что с таким диагнозом можно жить. Жить полноценно и счастливо.
Главное — понять, в каком именно гене произошла поломка, чтобы подобрать для Леры эффективную заместительную терапию иммуноглобулинами.
Они будут восполнять пробелы в собственном иммунитете малышки, позволят ей расти и развиваться полноценно.
Проблема в том, что генетический анализ, который подтвердит и уточнит диагноз, не входит в систему ОМС.
Его проводят всего в нескольких лабораториях страны, и стоит исследование несколько десятков тысяч рублей. Для Нади, которая воспитывает дочку одна, это неподъёмная сумма.
«И вот получается, мы снова в каком-то тупике… Но я верю, что вокруг много отзывчивых людей, которые могут протянуть руку помощи, подарить нам лучик надежды».
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 345 000 рублей на генетические исследования для Леры и других детей и взрослых с подозрением на тяжёлые иммунные патологии. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.
От качественной и современной диагностики напрямую зависят жизни и здоровье десятков «подсолнухов».
Подарим им надежду на здоровую счастливую жизнь!
Нужна ваша помощь
ЕщёПриёмным дочкам со spina bifida нужна помощь врачей
Помогаем оплатить медицинское обследование для девочек со спинномозговой грыжей.Свобода движения для Ольги и других людей с непростыми диагнозами
Помогаем купить электроподъёмник для жителей Дома милосердия.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Позаботимся о котятах и щенках в приюте
Помогаем оплатим работы по дезинфекции в приюте для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!