Жизнь без боли для Светы и других маленьких «бабочек»

Свете интересно всё вокруг, она постоянно стремится узнать что-то новое, добежать, дотянуться, допрыгнуть… 

А как иначе, когда ты — самая младшая в семье? У Светы есть брат и сестра, и она стремится ни в чём от них не отставать. Если ребята садятся за уроки, значит, и Свете нужно дать задание. 

Старшие — на горку, и она тут как тут. А если они гоняют на самокате, то и Свете нужен точно такой же — лететь быстрее ветра!

В такие минуты сердце Светиной мамы тревожно замирает — одно неловкое движение на детской площадке или в парке может обернуться для Светы настоящим кошмаром.

Таких людей, как Света, называют «бабочками». Она родилась с буллёзным эпидермолизом — редким наследственным заболеванием, из-за которого у неё слишком хрупкая кожа. 

Любое прикосновение, трение швов одежды и даже слишком крепкое объятие может привести к травме. Чтобы защитить кожу младшей дочки, мама каждый день делает ей перевязки.

«Света — настоящий боец, стойко переносит всю боль. Когда я её перевязываю, она параллельно перевязывает куклу. Дочка наизусть знает последовательность действий: когда сетка, когда мазь, губка и бинт. 

Так что, когда нужно экстренно обработать рану, а меня нет рядом, она всё сама расскажет, да ещё и прокомментирует, если что-то сделать неправильно».

Повязка для «бабочки» похожа на многослойный пирог. Его «начинка» — высокотехнологичные и очень дорогие медицинские изделия, которые защищают ранимую кожу, не стесняют движений, не сбиваются, не прилипают к ранам, помогают коже скорее восстановиться и не дают развиться инфекции.

Ежедневные перевязки — это то, что помогает маленьким «бабочкам» жить без боли и дарит счастливое детство.

В этом году Света пошла в детский сад, пока под присмотром. Там у неё уже появились подруги и любимые игры. Недавно Света побывала на своём первом утреннике: с выражением прочитала стихотворение, участвовала во всех конкурсах.

Света любит танцевать, наряжаться и клеить себе разноцветные ногти из пластилина. С удовольствием создаёт поделки, особенно если нужно вырезать и клеить. А ещё Света обожает журналы с наклейками. 

«Правда потом вся квартира в наклейках», — с улыбкой рассказывает мама.

Семья делает всё, чтобы Света не чувствовала себя особенной: играла, училась и развивалась, как большинство ребят. Но такая обычная жизнь обычной четырёхлетней девочки невозможна без ежедневных перевязок. 

Для них Свете нужны особые атравматичные бинты, повязки с мягким слоем, которые одновременно лечат раны и работают как «вторая кожа», ухаживающие и заживляющие мази и кремы.

Всё это семья вынуждена покупать сама — бесплатно такие материалы не получить. Ежедневные перевязки — это сотни тысяч рублей в месяц, которых у родителей просто нет.

Фонд «Дети-бабочки» собирает 499 793 рублей на перевязочные и ухаживающие средства для Светы и ещё нескольких маленьких «бабочек».

Подарим им счастливое детство и жизнь без боли!