Шанс на полноценную жизнь для сильного Лёни

«Он у меня очень хрупкий. И очень добрый», — говорит о сыне Людмила. И твердо верит: скоро их жизнь наладится. Лёня получит долгожданную терапию, окрепнет, перестанет болеть:

«Надо только еще немного потерпеть».

Их история началась двадцать один год назад, когда Лёня только появился на свет. Людмила даже не смогла толком рассмотреть лицо сына — так быстро, экстренно, его увезли в реанимацию. И держали там два месяца.

«Лёгкие не раскрыты. Предельно низкий вес. Родовая травма шейного отдела».

Быстро, сухо Люда перечисляет диагнозы врачей. Впрочем, за каждым из этих безэмоциональных слов — конечно же, огромная боль, множество переживаний.

Лёня долго и тяжело выкарабкивался. Можно сказать, все его детство — бесконечная борьба с болезнями и осложнениями. Постоянные ОРВИ, высокая температура, инфекционные болезни, пневмонии, гаймориты, бронхиты… И плюс ко всему — ударные дозы антибиотиков.

Каждый месяц Лёня оказывался в больнице с очередной тяжелой инфекцией. Врачи при этом лишь пожимали плечами: «Ну, такой он у вас — слабенький». Почти 15 (!) лет понадобилось медикам, чтобы наконец выяснить, чем на самом деле болен Лёня. Люде непросто вспоминать все эти годы:

«Это было хождение по мукам. Сына долго и неправильно лечили. Сколько же времени мы потеряли...

Состояние сына к тому моменту было уже совсем плохим. Бронхостазы, одышка, непрекращающийся мучительный кашель. Страшно». Лишь тогда Лёню направили на консультацию к иммунологам, в московский медцентр имени Димы Рогачева. Сложный генетический анализ показал, что у парня врожденный иммунодефицит — редкая системная поломка иммунитета.

Оказалось, именно она делает Лёню полностью беззащитным перед инфекциями, а ещё — поражает многие органы и ткани. «Иммунологи долго искали подходящую терапию. Подбирали препараты, меняли. И наконец нашли! Оказывается, эффективное лекарство, которое походит сыну, существует.

И тут же появилась большая проблема: оказалось, в России этот препарат не зарегистрирован. А импортный аналог стоит для нас очень дорого», — Люда не понимает, как быть: казалось бы, вот, у ее сына появилась долгожданная надежда на выздоровление, шанс на полноценную счастливую жизнь без боли. И увы, почти сразу этот шанс исчез.

А Лёня тем временем продолжает бороться с болезнью. Без терапии его состояние стремительно ухудшается — в свои 20 лет, при росте 178 сантиметров, он весит 43 килограмма.

А ещё он почти не слышит — развилась тугоухость четвертой степени, появились проблемы с речью и координацией.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 168 000 рублей на спасительный препарат для Лёни.

Малая часть средств пойдет также на важные расходы Фонда по проекту (доставку или административные расходы).

Несмотря на все сложности Лёня продолжает жить — активно, ярко. Заочно учится в колледже, увлекается программированием, проходит онлайн-курсы по дизайну, много читает. И — как и Люда — верит, что однажды всё будет хорошо, всё наладится.

Давайте поможем надеждам Лёни и Люды стать реальностью. Пусть парень выстоит, пусть победит болезнь.