Помочь репостом:
165 047 р. собрано
цель 415 539 р.
Фонд помощи
Успеть на последний школьный звонок
О проектеНам помогли419
165 047 р. собраноцель 415 539 р.
Фонд AdVita cобирает деньги на покупку препарата нового поколения  «Джакави» для 17-летнего Саши и других подопечных, которые столкнулись с тяжелыми осложнениями после пересадки костного мозга, поставившими под угрозу успех пройденного лечения. 
Помочь репостом:

Саша всегда был гордостью класса. Спортсмен: коричневый пояс по карате, занятия тяжелой атлетикой и бегом – почти отличник, призер олимпиад.

Саша всегда был окружен друзьями: мальчишками и девчонками, одноклассниками и теми, с кем он ходит в спортивные секции. И сейчас все ребята с нетерпением ждут его возвращения домой и готовят для него различные подарки.

Правда, передать их Саше не всегда просто. В родном городе Волжском за последние полтора года Саша с мамой провели всего месяц. Все остальное время они в Петербурге, потому что именно здесь Саше могут помочь вернуться домой здоровым.

Восьмой класс Саша окончил с одной четверкой, чему очень радовался. Строил планы, мечтал посвятить жизнь благородной профессии: работать в МЧС. Впереди был девятый класс и обычная формальность – плановый медосмотр. Но все пошло не так, как грезилось...

«На флюорографии врачи увидели увеличение узлов средостения (в средней области грудной полости) и в итоге после череды анализов нашли лимфому Ходжкина», – рассказывает Оксана, мама Саши.

Все были в ужасе: мама с бабушкой, друзья, учителя, знакомые. До сих пор ни у кого них них из памяти не может уйти страшный период, когда мозг просто отказывается принимать эту информацию, и ты живешь как в страшном сне.

Началась вереница обследований, химиотерапия в Детском онкогематологическом центре Волгограда.

Лечение шло тяжело, через несколько месяцев Саше стало совсем плохо, у него постоянно держалась температура, были боли. Анализы показали, что рак прогрессирует.

«Наш лечащий доктор срочно направил запросы в федеральные центры. Ответ пришел из центра им. Горбачевой, где врачи решили взяться за Сашин случай. Так, в декабре 2017 года мы оказались в Петербурге», – вспоминает Оксана.

Она также рассказывает, что несмотря на то, что к тому времени заболевание сына уже достигло IV стадии, врачам удалось добиться значительного улучшения.

В июне лечащий врач даже разрешил Саше съездить домой и сдать экзамены за 9-й класс, где он успешно с этим справился и был переведен в 10-й.

За этот год Саша сам освоил школьную программу: стал призером олимпиады по физике (присланную по почте грамоты он торжественно повесил на стену палаты), а для того, чтобы пройти на финальный этап олимпиады по биологии Саше не хватило всего двух баллов.

Но главное – за прошедший год Саша перенес пересадку костного мозга и вышел в ремиссию. Правда, покинуть больницу и вернуться в Волжский у него пока не получается.

На «врачебном» языке то, что происходит с Сашей, называется реакцией «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Она возникает, когда донорские клетки начинают обживаться в новом организме, а тот в ответ пытается выдворить «чужаков«.

Реакция эта закономерна – более того, она должна быть, ведь в случае полной победы «хозяина, снова начнут вырабатываться раковые клетки.

Но когда РТПХ слишком сильная – тоже плохо: начинают страдать органы и нарушается их работа, организм мало того, что не может восстановиться, он начинает тратить силы на борьбу с самим собой.

Еще несколько лет назад сильные формы РТПХ почти невозможно было взять под контроль, но сейчас врачи научились справляться с осложнениями и «примирять» враждующие стороны.

Благодаря новым лекарствам и протоколам лечения теперь можно поддерживать работу всех систем, пока донорские клетки не обживутся.

Правда, случается, что стандартные протоколы лечения не помогают, и тогда врачи используют препараты «нового поколения». Они умеют то, чего их «предшественники» добиться не могут. Одно из таких лекарств называется «Джакави».

Изначально этот препарат был изобретен как лекарство, работающее против роста раковых клеток, но потом ученые выяснили, что он помогает и тем, у кого после основного лечения возникают осложнения, а основной удар РТПХ – как раз как у Саши – приходится на кожу и слизистые оболочки.

Но, как это часто бывает, «Джакави» не только очень действенен, но и очень дорог. К сожалению, таких пациентов как Саша – тех, кому стандартные схемы лечения осложнений после пересадки не помогли, – в России немного, не более 200 в год.

«К сожалению» потому, что в таких случаях для фармакологических компаний процесс официальной регистрации препарата как лекарства помогающего в «исключительных случаях» РТПХ, – просто слишком сложный и невыгодный.

Это значит, что пациенты с РТПХ не могут получить «Джакави» через государственные программы.

Но найти деньги на покупку дорогих лекарств именно на финальном этапе лечения большинство семей не могут — к этому времени все сбережения уже потрачены. В Сашином случае все произошло именно так.

К сожалению, пока врачи научились бороться с осложнениями после пересадки костного мозга, но не смогли сделать процесс полного выздоровления быстрым. На то, чтобы справиться с РТПХ уходят месяцы, иногда – годы.

Мы не знаем, сколько времени уйдет у Саши, но точно знаем, что он справится. Благодаря помощи жертвователей фонда AdVita удалось собрать деньги на первый курс препарата, и улучшения уже очевидны.

Состояние кожи у Саши улучшилось, и он даже смог ненадолго выходить на прогулки – правда, только после заката, чтобы поврежденная кожа не страдала.

Сейчас фонд AdVita собирает 415 539 рублей на покупку двух упаковок «Джакави». Это возможность помочь Саше и кому-то еще из подопечных фонда получить необходимую помощь вовремя.

Oсенью Саша пошел в 11 класс и продолжил учиться – пусть пока и дистанционно. Но если лечение пойдет по плану, до весны Саша будет дома.

И последний звонок он встретит в знакомом с детства школьном актовом зале, вместе с одноклассниками, а не в больничной палате с панорамой пусть и красивого, но все-таки чужого города за окном.

 

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!