Вопрос жизни: маленькой Яне и другим пациентам с редчайшими болезнями нужны лекарства

Алина до сих пор помнит тот момент, когда впервые услышала страшное: «Шансов очень мало. Мы делаем все, что можем». Ее дочь Яна родилась раньше срока, с критически низким весом и тяжелыми внутриутробными инфекциями.

Врачи боролись за жизнь младенца в реанимации, Алина сутками дежурила в больнице. Девочка выкарабкалась — и, казалось, худшее позади.

После выписки у Яны начались сильные воспаления, тяжелые кишечные инфекции — она практически не усваивала пищу. С каждым эпизодом болезнь отнимала у девочки силы, а время шло.

Яна росла, но не садилась, не говорила, не интересовалась игрушками. Мама включала ей мультики, и смотрела не на экран, а на лицо дочери. Вдруг улыбнется? Вдруг заинтересуется? Почти всегда — в ответ только тишина.

Яна прошла десятки обследований, побывала у множества специалистов. Ответ появился только спустя два года. Генетический анализ подтвердил: у девочки врожденный первичный иммунодефицит, точнее одна из его редчайших разновидностей — синдром Мираж.

«Синдром Мираж — звучит красиво, но в реальности это очень страшно», — говорит мама Яны.

Это коварная болезнь, при которой у ребенка ослабевает иммунитет, начинаются проблемы с ростом и развитием, сбоят кишечник и надпочечники, а также нарушается работа костного мозга.

«Мы живем в больницах. От болезни до болезни. Конечно, тяжело. Главное — не сдаваться. Тем более, что сейчас у нас появилась надежда», — подчеркивает Алина.

Московские врачи подобрали для Яны многокомпонентную терапию. Иммуноглобулины, гормоны и антибиотики будут поддерживать организм девочки и не дадут развиваться жизнеугрожающим состояниям.

Приобрести эти лекарства самостоятельно семья Яны не может — слишком дорого. А на получение государственных льгот уйдут месяцы. 

Этого времени у девочки нет: откладывать лечение слишком опасно.

Фонд «Подсолнух» собирает 285 000 рублей на закупку жизненно необходимых препаратов для Яны и еще троих подопечных с врожденными нарушениями иммунной системы. 

Давайте поможем Яне и другим пациентам с иммунными патологиями получить заветные лекарства!