«Наша звёздочка, наша крошечная девочка, которая смотрит на мир с невероятной силой и упорством», — с нежностью рассказывают об Але близкие.

Аля появилась на свет шесть лет назад. Сразу после рождения она попала в реанимацию: вес малышки едва дотягивал до двух килограммов, врачам пришлось подключить её к различным медицинским приборам, без помощи которых Аля бы просто не выжила.

«Первые дни, а потом и месяцы жизни дочки были наполнены тревогой. Аля боролась за каждую секунду жизни, а врачи долго не могли понять, что с ней, не ставили точный диагноз», — вспоминает мама.

Специалисты предполагали, что у Али проблемы с суставами, но какие именно? Только два года назад, после сложного генетического теста им удалось понять, что Аля родилась с болезнью Дебукуа — это редкий вариант системной скелетной дисплазии. 

Так называют большую группу заболеваний, для которых характерны нарушения роста, развития и поддержания структуры костной и хрящевой ткани.

Болезнь вызывает множество осложнений. Але трудно самостоятельно есть и дышать, так что она питается с помощью специальной трубки — гастростомы, а кислород получает при помощи ещё одной трубочки — трахеостомы.

«Несмотря на все сложности дочка демонстрирует невероятную силу духа: она научилась сидеть на стульчике, в коляске или у нас на руках,  у неё получается держать ручку, рисовать или срисовывать картинки, — рассказывают про девочку родители.

Она общается с нами, отвечает на вопросы, правда, очень тихо — говорить мешает трубка для дыхания. А ещё Алечка с радостью играет и гуляет с братьями — они друг друга очень любят».

Аля — младшая дочка в большой дружной семье. Она растёт вместе с тремя старшими мальчишками и с рождения окружена их заботой и любовью. Многодетная семья живёт в деревне, в небольшой двухкомнатной квартире. 

Мама всё своё время посвящает детям, папа работает вахтовым методом. В гости к ним часто заглядывают бабушка с дедушкой и поддерживают детей и внуков, чем могут.

Из-за особенностей развития Але подходят далеко не вся еда. Недавно врачи назначили ей специальное питание — лечебную белковую смесь, благодаря которой девочка окрепнет, сможет расти и развиваться.

Проблема в том, что такое питание не входит в перечень льготных, а нужно его немало — около 15 банок в месяц. 

Благотворительный фонд имени Ани Чижовой собирает 70 650 рублей, чтобы у маленькой Али был запас питания на полгода. Суммы хватит на 90 банок смеси Нутрилон Премиум 2.

Давайте поддержим сильную девочку и её близких. Пусть Аля растёт, развивается и радуется каждому дню!