Помочь репостом:
150 487 р. собрано
цель 350 000 р.
Анализ поможет спасти жизнь ребенка
150 487 р. собраноцель 350 000 р.
Страшно, когда ребенок погибает от неизлечимой болезни. Еще страшнее, когда ему просто не успевают помочь. БФ «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом сдать генетические анализы. Это шанс не ждать очереди и вовремя начать лечение.
Помочь репостом:

Трехлетней Лене из Москвы повезло. Врачи вовремя назначили ей генетический анализ и подтвердили диагноз «первичный иммунодефицит».

«Когда мы попали в научно-клинический центр имени Рогачева, нам показали статистику по шести детям с таким же диагнозом, как у нас», – вспоминает мама Лены.

«Один ребенок из этого списка умер, и диагноз ему поставили посмертно. Если бы мы запустили, если бы не обращали внимания, начались бы осложнения. В нашем случае, генетический анализ это правильный диагноз, а ранний диагноз – это наша спасенная жизнь».

Диагноз «первичный иммунодефицит» означает, что ребенок родился без естественной защиты, не может сопротивляться инфекциям, и окружающий мир для него него – источник ежеминутной опасности. Это врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических сбоев и приводят к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

Каждый день в отделение иммунологии федерального научно-клинического центра имени Димы Рогачева из самых разных регионов страны поступают дети с подозрением на первичный иммунодефицит.

С каждым годом таких детей становится все больше. Иногда им успевают помочь, а иногда – узнают о них слишком поздно. Нередки случаи, когда ребенок месяцами лежит в инфекционном отделении региональной больницы, пока у него не отказывают легкие…

По статистике опоздание с диагнозом «первичный иммунодефицит», составляет, в среднем, 7 лет. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года. Около 90% из них погибают не диагностированными.

Остановить время и успеть помочь ребенку могут генетические анализы. Это единственный шанс для врача подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать терапию. А для пациента – единственная возможность получить помощь по месту жительства, не дожидаясь очереди в федеральный центр и не тратя последние силы на долгую дорогу в Москву.

Анна Юрьевна Щербина, доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии ФНКЦ ДГОИ имени Димы Рогачева:

«Ежегодно в России рождается около 200 детей с первичным иммунодефицитом. Мы очень хотим помогать всем и мы можем. Нам даже не обязательно иметь пациента в больнице – достаточно его анализа крови. Так мы экономим время.

Как только мы получаем кровь, сразу пускаем ее в работу. И когда ребенок приезжает на госпитализацию, у него уже есть диагноз. А мы точно знаем, что делать дальше.

Более того, если это иммунодефицит, требующий однозначной трансплантации костного мозга, мы сразу пускаем кровь на типирование. И когда ребенок приезжает, у него уже есть диагноз и уже начат поиск донора».

Для здорового ребенка неделя, две или месяц это не срок. А для ребенка с первичным иммунодефицитом это время, когда решается его судьба. За пару месяцев можно потерять ребенка или подарить ему шанс на жизнь.

Генетический анализ до госпитализации – это выигранное время. Но, к сожалению, такое исследование клиника оплатить не может. Рассчитывать на государственную поддержку могут только больные в стационаре, а в той же поликлинике генетика не входит в спектр исследований ОМС. Оплата ложится на плечи родителей, но многим из них это просто не по карману.

Средняя стоимость анализа на иммунодефицит с поломкой 1 гена, составляет 7-8 тысяч рублей. Средняя стоимость анализа с поломкой 3-4 генов – 25-27 тысяч рублей. Это большие суммы за одну пробирку с кровью. Но для сотен российских семей это не простые пробирки, а тысячи шансов, которые они получают вместе с результатами.

Фонд «Подсолнух» открывает проект по сбору средств на генетические анализы. Каждый месяц мы надеемся с вашей помощью оплачивать исследования на 200 тысяч рублей. Это средняя сумма, необходимая для проведения анализов нашим подопечным в ФНКЦ ДГОИ имени Димы Рогачева, Центре молекулярной генетики и региональных лабораториях Медико-генетического центра «Геномед».

Давайте вместе бороться за жизни детей. Мы все можем помочь!

Нужна ваша помощь
срочно
Продукты в глубинку для 15 000 пенсионеров
«Фонд продовольствия «Русь» собирает деньги, чтобы организовать доставку продуктовых наборов к новогоднему столу одиноких бабушек и дедушек.
184 715 р. собрано92%
Наташа мечтает услышать пение птиц
Пять лет назад Наташе поставили диагноз: тугоухость 2-й и 3-й степени. С тех пор она носит слуховые аппараты, которые недавно вышли из строя. Без специальных устройств Наташа практически не слышит и, например, в школе стала получать двойки – просто потому, что не понимает учителя. Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» собирает деньги на новые слуховые аппараты для Наташи.
185 730 р. собрано76%
срочно
Передышка для приемных родителей
Каждую неделю благотворительный фонд «Измени одну жизнь» дает родителям, которые приняли в свои семьи ребят из детских домов, несколько часов свободного времени. В рамках проекта «Передышка» за приемными детьми присматривают профессиональные няни, а мамы и папы в это время могут отдохнуть или решить важные вопросы. Чтобы проект «жил», чтобы приемные родители сохраняли силы и оптимизм, благодаря которому ребята из детских домов будут знать и чувствовать, что их любят, фонд собирает деньги на оплату работы бэби-ситтеров.
233 577 р. собрано47%