В маленьком домике в деревне Болгары под Пермью тихо. Слышно, как часы отсчитывают минуты. Ксюша о чем-то задумалась, глядя в окно.

В октябре девочке исполнится 6 лет. «Совсем взрослая!», – улыбается мама, с любовью глядя на дочку. Ксюша поморщилась, и мама тут же подошла поправить ей подушку.

Она понимает дочку без слов, по малейшему изменению в мимике. Стоит девочке моргнуть – и мама уже идет задергивать шторы, чтобы яркий солнечный свет, который падает на кровать, не резал глаза.

Ксюша могла бы все это сделать и сама, если бы не обычный каучуковый мячик-попрыгунчик. Знаете, такие продаются в автоматах во многих магазинах. Дети так любят эти мячики…

Ксюше поставили два непростых диагноза сразу после рождения: синдром Пьера Робена (врожденный порок лица и челюсти) и синдром Клейне (его характеризует чрезмерная сонливость, спутанность сознания, апатичность). Малышке сделали операцию, после которой она смогла самостоятельно есть и дышать.

Вообще, несмотря на сложность диагнозов, Ксюша жила практически как все дети, с небольшим отставанием в развитии. Она и дальше могла, конечно, расти активной девочкой, но случилось непредвиденное.

Ксюше тогда было два года, и она просто гуляла во дворе. Шарик, который она увидела, был таким ярким, что так и хотелось его потрогать, а потом... и попробовать. Девочка просто подумала, что перед ней конфетка.

У малышки остановилось дыхание. Ксюша перенесла клиническую смерть и состояние острой гипоксии (кислородное голодание). У нее остановилось сердце.

В больнице Ксюшу реанимировали, но мозг и органы дыхания после этой истории сильно пострадали. Ей установили трахеостому – трубочку в трахее, с помощью которой она дышит. Каждые полгода семье необходимо закупать расходные материалы, чтобы девочка могла дышать. Глотать сама Ксюша теперь тоже не может, поэтому ест через зонд.

Из-за истории с шариком девочка не ходит, не может сама держать голову. Все это – последствия полученной травмы.

После того злополучного дня мама постоянно находится рядом с дочерью: кормит, помогает прочистить дыхательные пути, чтобы дочка дышала, моет, переносит по дому, ловит ее взгляд, чтобы угадать, что нужно ее ребенку.

Недавно благодаря помощи неравнодушных людей в их доме появилось специальное устройство для купания – с ним очень удобно поддерживать гигиену. Раньше маме приходилось мыть девочку на руках, а теперь ей стало хоть немного полегче.

Перенесенная травма также повлияла и на иммунную систему Ксюши. Теперь девочка все время проводит дома, поэтому сильнее подвержена инфекциям и болезням.

Специальный прибор – рециркулятор – обеззараживает воздух в доме, очищает комнату от вредных для здоровья бактерий. А с помощью пульсоксиметра мама контролирует насыщение крови дочки кислородом, чтобы предотвратить развитие хронической дыхательной недостаточности.

Если, к примеру, уровень кислорода низкий, нужно убрать мокроту. Контроль уровня кислорода в крови позволит маме при необходимости обратиться за скорой помощью или предотвратить развитие хронической дыхательной недостаточности.

Такие важные специализированные приборы очень помогают: повышают качество жизни девочки и облегчают родителям уход за дочкой.

Но самая большая статья в бюджете семьи – расходные материалы, благодаря которым Ксюша сможет дышать и есть: зонды, сменные трахеостомические трубки, специальные салфетки, катетеры и шприцы к ним.

Семье необходимо закупать расходные материалы для дыхания и питания каждые полгода. Ксюша растет. Через 6 месяце врачи подберут ей те же приспособления, но других размеров.

Еще девочке необходим голосовой клапан, чтобы общаться с мамой. Дети с трахеостомой теряют возможность издавать звуки и слышать себя. Голосовой клапан одевается на трахеостому. Это очень важная для ребенка вещь – с ней он впервые может услышать свой голос.

Например, если Ксюша заплачет с голосовым клапаном, то это будет не беззвучно, как обычно. Это новые и важные ощущения для тяжелобольного ребенка.

Получить необходимое за счет бюджета невозможно, а у семьи Ксюши нет средств, чтобы справиться с такими расходами самостоятельно.

Благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим» собирает 62 850 рублей на голосовой клапан и полугодовой запас зондов, сменных трахеостомических трубок, специальных салфеток, катетеров и шприцов для Ксюши.

Болезнь Ксюши нельзя вылечить, но можно сделать жизнь девочки и ее родителей немножко проще и счастливее, подарив им запас расходных материалов.

Пусть Ксюша и ее семья еще как минимум полгода максимально спокойно живут в своем маленьком деревенском доме – и ни о чем не беспокоятся.