Название проектаНакормим малышей досыта!

С первых дней жизни Алиса была окружена музыкой. Мама девочки — красавица-пианистка, а от папы, тоже в прошлом музыканта, ей досталась фамилия знаменитого композитора — Штраус. Алиса занимается вокалом и любит устраивать концерты: с обязательными поклонами в конце выступлений и овациями от слушателей-родителей.

Раньше девочка твердила, что хочет стать певицей, но время, проведенное в больничных стенах, изменило ее мечты. Теперь Алиса стремится стать врачом и спасать детские жизни.

В ноябре 2016 года девочке поставили диагноз «анапластическая эпендимома» — опухоль головного мозга. Врачи провели несколько операций, но удалить опухоль полностью не удалось. Требовалась протонная терапия — инновационное и эффективное, но очень дорогое лечение. Тогда на помощь малышке пришли тысячи неравнодушных людей.

В 2018 году Алиса стала одной из первых пациенток Петербургского протонного центра МИБС. После протонной терапии девочка вышла в ремиссию и регулярно проходила МРТ, чтобы врачи могли убедиться, что опухоль больше не развивается. Но этим летом болезнь вернулась.

Алисе снова провели сложную операцию по удалению опухоли. Риски развития осложнений были высокими, но девочка постепенно восстанавливается. Не возвращается к ней только глотательная функция, поэтому юной пациентке установили назогастральный зонд, позволяющий кормить ее через трубочку, ведущую через носовой проход прямо в желудок.

Длительное использование зонда может привести к кровотечению и формированию пролежней. Более безопасный вариант – установить гастростому, то есть такую трубочку, которая устанавливается в желудок через брюшную полость.

Выглядит она как маленькая кнопка на животе ребенка. Такой способ кормления безопаснее и не мешает пациенту.

Гастростомическую трубку устанавливают при неврологических нарушениях, поражениях слизистых рта и носа, при отсутствии набора веса и похудении во время терапии из-за отказа от еды. Она необходима в среднем 6 месяцев, затем трубку либо убирают, либо ставят новую.

Получить гастростому по ОМС возможно, но это занимает много времени. В таких случаях фонды помогают приобретать трубки для детей, которые не могут получить питание обычным способом.

Благотворительный фонд помощи детям с онкозаболеваниями «Свет» собирает 131 220 рублей, чтобы помочь трем маленьким пациентам приобрести гастростомы для питания.

Давайте поможем детям, которые борются с опасным недугом, получать пищу удобным и безопасным способом!