Директор нашего фонда Наталья Луговая дала интервью деловому журналу о здравоохранении Vademecum. Она рассказала, как помочь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – тяжелой неизлечимой болезнью, чтобы те жили, а не умирали мучительно и преждевременно:

«В 2011 году у людей с БАС была лишь возможность пройти обследование и узнать свой диагноз, но абсолютно негде было получить комплексную помощь. Даже условно состоятельные семьи не могли получить никакого сопровождения, которое облегчило бы жизнь их близким с БАС. Они оставались один на один с болезнью.

Боковой амиотрофический синдром считается редким заболеванием – на 100 тысяч населения встречается около пяти случаев БАС. В России, например, насчитывается порядка 8–10 тысяч пациентов с этим диагнозом.

В Москве регистрируется около 160 новых случаев заболевания в год, а в регионах БАС до сих пор диагностируется плохо. Тем временем, по американским данным, в США каждые 90 минут одному человеку ставят диагноз «БАС» и ежегодно подтверждают наличие заболевания более чем у 5 600 человек.

В России нет реестра больных БАС, статистика просто не ведется. В регионах встречаются неврологи, которые вообще не знают о существовании такого заболевания. Эта проблема типична для многих стран: с начала заболевания может пройти примерно год, пока человеку поставят диагноз БАС.

В нашу службу часто попадают пациенты, которых до этого пытались лечить от защемления нервов, грыжи, перенесенного на ногах инсульта... Дело в том, что врачи мало информированы об этом заболевании и могут не вспомнить о нем при диагностике.

Наша служба консультирует больных и их родных о том, как развивается БАС и как с ним жить. В Питере и Москве пациенты могут получить консультацию невролога, эрготерапевта, физического терапевта, логопеда, специалиста по питанию и других специалистов. Причем речь идет не о разовом попадании к врачу, а о регулярном наблюдении в ходе прогрессирования болезни.

На дом к больному могут выехать врач, медицинская сестра или волонтер. Социальные работники фонда помогают оформить инвалидность, добиться установки пандуса, получения положенных человеку средств реабилитации и льгот. С теми, кто живет в регионах, специалисты общаются дистанционно.

С помощью фонда мы можем обеспечивать больных дорогостоящими аппаратами: ИВЛ, откашливателями, слюноотсосами и многими другими. Мы приобретаем их в собственность фонда и даем в безвозмездную аренду, покрывая стоимость техобслуживания и расходных материалов. Когда оборудование возвращается в фонд, мы проверяем его и передаем следующей семье. Фонд также предоставляет специальное питание для больных, которые уже не способны есть обычную пищу».

К примеру, одна из подопечных фонда – женщина, которой поставили диагноз БАС 19 лет назад. За это время она родила ребенка и каждый день живет, борясь с болезнью.

Мы собираем деньги, чтобы помочь ей и многим другим пациентам с БАС – пусть врачи и дальше консультруют их, подбирая необходимое лечение и оборудование. Пусть наши подопечные живут дольше и добиваются своих целей, несмотря на болезнь, которая постоянно грозится забрать у них силы. Помогите нашим подопечным, поддержите наш проект!