Он бережно берет ее на руки и сажает в автомобиль. Потом ставит в багажник ее инвалидную коляску. Заводит двигатель. Они вместе едут на работу в Москву из своего загородного дома.

В 2017 году Александр и Людмила Хеджази отметили 25 лет совместной жизни. Много гостей не звали. Приезжали их трое детей. Тогда хозяйка еще могла ходить.

«Первые симптомы болезни проявились у Людмилы пять лет назад, — вспоминает Александр. — Левая рука стала плохо слушаться. Затем начались консультации у неврологов, анализы… А потом, в результате наблюдений в течение года пришло и подтверждение диагноза — «боковой амиотрофический склероз (БАС)».

Сначала еще не было так больно и так страшно. Но с каждым новым симптомом БАС словно напоминал о своей разрушительной силе. Боковой амиотрофический склероз — редкое и неизлечимое заболевание. У больного поражаются и постепенно отмирают двигательные нейроны.

Со временем мышцы конечностей настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. БАС приводит к полному отказу мускулатуры, в том числе — дыхательной. Шансов у пациентов практически нет: только примерно у 1% болезнь — по неясным причинам — стабилизируется надолго.

При этом БАС не влияет на умственные способности человека. Однако синдром затрагивает все сферы жизни, в том числе и окружение. Со временем круг знакомых больного редеет настолько, что зачастую человек остается только со своими близкими и родными или и вовсе один. Такова «сила» этой болезни. Справиться с ней не может не только сам болеющий, но и те, кто находится рядом с ним. В семье Александра и Людмилы этого, вопреки всему, не случилось.

«У нас динамика, плавно текущая в ухудшение, — так говорит о том, что происходит с женой, Александр. — Еще в прошлом году Людмила ходила. Мы очень любим путешествовать. В октябре ездили с ней в Испанию. Она сама ходила по магазинчикам, покупала сувениры родным и друзьям. А в ноябре упала, сломала шейку бедра».

Людмилу прооперировали. Поставили ей железный протез сустава. Она не встает с тех пор, передвигается в инвалидной коляске. БАС уже повлиял и на ее руки, левая не работает. Правая еще немного слушается. В последнее время у Людмилы ухудшилась речь. Сторонние люди могут не понять, о чем она говорит, объясняет супруг.

Людмила – в числе тех, кто сейчас состоит на учете в Службе помощи людям с БАС в Москве, которая финансируется благотворительным фондом «Живи сейчас». Таких людей с БАС (в Службе и в фонде слово «пациент» стараются не употреблять) более 600, и большая часть из них – в регионах.

По оценкам экспертов, в России от 8 000 до 12 000 людей с этим диагнозом. Правда, его ставят не всем, а многих, у кого он все-таки подтверждается, врачи потом просто отправляют домой без каких-либо рекомендаций. Причина проста и ужасна: большинство медиков не знают о БАС и о том, как помочь пациенту в такой ситуации.

БАС нельзя вылечить. Но есть способы облегчить его симптомы. Например, делать специальные упражнения для поддержки мышц, насколько это возможно, или установить гастростому, когда через рот есть уже невозможно, или использовать дыхательные аппараты или лекарства для снятия одышки и облегчения дыхания (в том числе морфин) и т.д.

Именно об этом рассказывают на поликлинических приемах сотрудники Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге. И такие приемы — это единственная возможность для пациентов получить комплексную консультацию специалистов из разных областей.

Как проходит поликлинический прием? Служба помощи людям с БАС в Москве (совместный проект фонда «Живи сейчас» и Православной службы помощи «Милосердие») работает на базе ЦКБ Святителя Алексия МП РПЦ, а в Санкт-Петербурге — на базе Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», одной из первых крупных родительских организаций в России.

В один день в одном месте люди с БАС и их близкие могут получить консультации: невролога, терапевта, врача паллиативной помощи, специалиста по респираторной поддержке, специалиста по питанию, физического и эрготерапевта, медицинских и патронажных сестер, специалиста по социальным вопросам, психолога, и даже обсудить духовные темы с православным священником.

Во время поликлинических приемов выдается специализированное лечебное питание, которое необходимо тем, у кого уже появились проблемы с глотанием, а также средства адаптации и гигиены.

Кроме того, поликлинические приемы — это возможность для людей с БАС и их родственников пообщаться не только со специалистами, но еще и друг с другом, в том числе и за чашечкой чая. При таком тяжелом редком заболевании эмоциональная поддержка и чувство, что человек не один, крайне важны.

Поликлинические приемы проводятся примерно раз в месяц по субботам. Каждый прием посещают от 15 до 25 семей. Они приезжают не только со всей Москвы или Петербурга, но и из других городов, в том числе и за 600, и за 1000 км.

Фонд «Живи сейчас» собирает 700 000 рублей. Этих средств хватит на то, чтобы проводить приемы для людей с БАС в течение четырех месяцев в Москве и Санкт-Петербурге.

Мы помогаем людям, которые живут с таким диагнозом, сохранить максимально возможный уровень качества жизни.