Поверить в себя и в своего ребенка

«Поздравляем! У Вас отличный малыш!» — как часто семьи, в которых на свет появился ребенок с синдромом Дауна, впервые слышат эту долгожданную фразу не в родильном доме, а на консультации у педагогов в Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап».

Родители из различных регионов России приезжают в этот Центр в Москву, имея целый «багаж» проблем, чтобы вернуться домой с надеждой.

И тогда, как признаются мамы, вдруг отступают все страхи и сомнения, копившиеся долгие месяцы в сердце. И тогда сотни и тысячи километров через большую страну кажутся пустяком, потому что впереди — свет надежды. Нет, малыш не станет другим, но теперь у него точно будет другая жизнь — качественная, наполненная событиями и радостями.

«В учебнике для врачей 1956 года написано, что дети с синдромом Дауна – «необучаемые», овощи. Вот так нам и говорили в роддоме, — рассказывает одна из мам, получивших консультацию в Центре. — Генетик настаивала: «Отдайте ребенка в детдом, пока не поздно. Зачем вам такая обуза?»

Информации о том, как воспитывать таких детей, у врачей не было никакой. Но рождение сына я не считала трагедией. Сама нашла в Интернете сайт Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап», и когда Яромиру было три года, мы приехали на первую консультацию в Москву.

Нас консультировали три специалиста одновременно. И они показали нам, как вообще можно с Яромиром общаться! И прямо там, в классе, сын начал делать такие вещи, о которых мы даже не подозревали».

Каждый год более шести тысяч семей со всей России, в которых подрастают дети с синдромом Дауна, участвуют в программах Центра.

Только в 2017 году специалисты провели 2715 индивидуальных консультаций, в том числе очень важных для семей – «Консультаций для региональных семей с ребенком до трех лет».

И хотя у каждой такой консультации есть реальная стоимость, для родителей и детей они абсолютно бесплатны и… абсолютно бесценны.

Специалисты заново знакомят маму и папу с малышом: рассказывают родителям о его возможностях и потребностях, составляют индивидуальную программу развития, наполняют ее планами, упражнениями и занятиями.

А еще родителям советуют расширять социальный круг общения ребенка, предлагая ему возможность использовать все, чему он научился дома, в новой обстановке, развивать навыки коммуникации не только с членами своей семьи, но и с другими детьми и взрослыми.

«Когда я во время беременности узнала, что у нас будет дочка с синдромом Дауна, я сразу начала искать информацию в Интернете. Первый ресурс, который выдает сеть – «Даунсайд Ап».

Это был основной источник, который меня успокоил, воодушевил, и я, честно говоря, поняла, что ничего страшного не происходит сейчас и не будет происходить потом. А когда Варя у нас родилась, мы приехали в Москву на консультацию.

Встретили нас душевно, по-домашнему. Педагог нам понравилась! Ответила на все вопросы, которые нас интересовали. Посмотрела Варю… Специалист объяснила зону ближайшего развития дочки, подсказала, на что в первую очередь нужно обратить внимание, написала рекомендации.

Словом, консультация стала нам огромной поддержкой. Мы поняли, что делаем все правильно – в нас вселили уверенность! В тот момент, для нас это было очень важно», — вспоминает Анастасия Иванькова из Белгорода.

Вместе с рекомендациями и упражнениями родители из регионов увозят с собой объемный пакет литературы. Это книги, пособия и журналы, созданные педагогами и методистами «Даунсайд Ап». Кстати, вдохновляющий багаж, который привезла с собой Анастасия, теперь помогает и другим родителям-новичкам из Белгорода поверить в себя и своего ребенка.

«Мы в нашем родительском сообществе организовали свои группы ранней помощи, — говорит Анастасия. — Собираемся три раза в неделю вместе с детьми, обмениваемся опытом. Берем очень многое из разработок «Даунсайд Ап», читаем и обсуждаем литературу, свежие номера журнала «Сделай шаг», вебинары смотрим, видеосъемки занятий.

Но, конечно, всем родителям я советую сразу, как только узнали о том, что у их малыша синдром Дауна, зарегистрироваться на сайте фонда. И обязательно нужно хотя бы на одну очную консультацию съездить!

«Когда к нам в региональную организацию приходят новенькие, я говорю: обязательно в «Даунсайд Ап», обязательно! Вот эта помощь молодым родителям очень нужна, чтобы понять: ты не один на один с проблемой. Есть люди, готовые подсказать путь, который ты должен пройти с ребенком, наметить «карту» этого пути.

После таких консультаций перестаешь воспринимать детей с синдромом, как необучаемых, невзирая на мнение врачей. После общения с педагогами я твердо знаю: сколько вложишь в ребенка, столько и получишь», — уверена Лилия Педан из Липецка.

Ранние консультации давно и, кажется, навсегда «переросли» рамки просто консультаций. Нередко педагогам удается найти для семьи самые главные слова, помочь принять самое главное решение.

«Например, в прошлом году в Липецкой области родители не отказались ни от одного ребенка с синдромом Дауна, чему мы очень рады», — говорит Лилия Педан.

«Мы тоже очень рады хорошим новостям из регионов, но сейчас у самой программы «Консультации для семей с ребенком до трех лет» трудный момент. Не хватает финансирования», — говорят представители фонда.

Фонд «Синдром любви» собирает 550 000 рублей – эти средства необходимы для финансирования очных консультаций семей, которые приезжают в Москву из регионов, в августе-ноябре 2019 года.

Давайте поддержим родителей детей с синдромом Дауна, этим мальчикам и девочкам нужна любовь и поддержка!