«Поздравляем! У Вас отличный малыш!» — как часто семьи, в которых на свет появился ребенок с синдромом Дауна, впервые слышат эту долгожданную фразу не в родильном доме, а на консультации у педагогов в Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап».
И тогда, как признаются мамы, вдруг отступают все страхи и сомнения, копившиеся долгие месяцы в сердце. И тогда сотни и тысячи километров через большую страну кажутся пустяком, потому что впереди — свет надежды. Нет, малыш не станет другим, но теперь у него точно будет другая жизнь — качественная, наполненная событиями и радостями.
Информации о том, как воспитывать таких детей, у врачей не было никакой. Но рождение сына я не считала трагедией. Сама нашла в Интернете сайт Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап», и когда Яромиру было три года, мы приехали на первую консультацию в Москву.
Нас консультировали три специалиста одновременно. И они показали нам, как вообще можно с Яромиром общаться! И прямо там, в классе, сын начал делать такие вещи, о которых мы даже не подозревали».
Каждый год более шести тысяч семей со всей России, в которых подрастают дети с синдромом Дауна, участвуют в программах Центра.
Только в 2017 году специалисты провели 2715 индивидуальных консультаций, в том числе очень важных для семей – «Консультаций для региональных семей с ребенком до трех лет».
И хотя у каждой такой консультации есть реальная стоимость, для родителей и детей они абсолютно бесплатны и… абсолютно бесценны.
А еще родителям советуют расширять социальный круг общения ребенка, предлагая ему возможность использовать все, чему он научился дома, в новой обстановке, развивать навыки коммуникации не только с членами своей семьи, но и с другими детьми и взрослыми.
«Когда я во время беременности узнала, что у нас будет дочка с синдромом Дауна, я сразу начала искать информацию в Интернете. Первый ресурс, который выдает сеть – «Даунсайд Ап».
Это был основной источник, который меня успокоил, воодушевил, и я, честно говоря, поняла, что ничего страшного не происходит сейчас и не будет происходить потом. А когда Варя у нас родилась, мы приехали в Москву на консультацию.
Встретили нас душевно, по-домашнему. Педагог нам понравилась! Ответила на все вопросы, которые нас интересовали. Посмотрела Варю… Специалист объяснила зону ближайшего развития дочки, подсказала, на что в первую очередь нужно обратить внимание, написала рекомендации.
Вместе с рекомендациями и упражнениями родители из регионов увозят с собой объемный пакет литературы. Это книги, пособия и журналы, созданные педагогами и методистами «Даунсайд Ап». Кстати, вдохновляющий багаж, который привезла с собой Анастасия, теперь помогает и другим родителям-новичкам из Белгорода поверить в себя и своего ребенка.
«Мы в нашем родительском сообществе организовали свои группы ранней помощи, — говорит Анастасия. — Собираемся три раза в неделю вместе с детьми, обмениваемся опытом. Берем очень многое из разработок «Даунсайд Ап», читаем и обсуждаем литературу, свежие номера журнала «Сделай шаг», вебинары смотрим, видеосъемки занятий.
Но, конечно, всем родителям я советую сразу, как только узнали о том, что у их малыша синдром Дауна, зарегистрироваться на сайте фонда. И обязательно нужно хотя бы на одну очную консультацию съездить!
После таких консультаций перестаешь воспринимать детей с синдромом, как необучаемых, невзирая на мнение врачей. После общения с педагогами я твердо знаю: сколько вложишь в ребенка, столько и получишь», — уверена Лилия Педан из Липецка.
Ранние консультации давно и, кажется, навсегда «переросли» рамки просто консультаций. Нередко педагогам удается найти для семьи самые главные слова, помочь принять самое главное решение.
«Мы тоже очень рады хорошим новостям из регионов, но сейчас у самой программы «Консультации для семей с ребенком до трех лет» трудный момент. Не хватает финансирования», — говорят представители фонда.
Фонд «Синдром любви» собирает 550 000 рублей – эти средства необходимы для финансирования очных консультаций семей, которые приезжают в Москву из регионов, в августе-ноябре 2019 года.
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!