«Я благодарна, что она у меня есть, благодарна за каждую секунду, что она со мной», — говорит об Амине мама.

Рассказывая о том, как любит наряжать дочку, Марьяна улыбается. Вот они делают прически, вот надевают самые красивые платья, вот идут на прогулку. Туда, где много деревьев.

Марьяна говорит, что там, на природе, приступы дочки становятся мягче.

Амина — третий ребенок в семье Марьяны и Рустама, любимая долгожданная девочка. Двое старших — парни, а Марьяне всегда так хотелось заплетать косички и покупать дочке кукол. Казалось, Амина родилась абсолютно здоровой. Малышку и ее маму быстро выписали из роддома, в приятных хлопотах прошли первые недели жизни Амины.

Все изменилось, когда малышке исполнилось четыре месяца: неожиданно для всех у нее начались сильнейшие судороги. Врачи диагностировали у малышки сложную форму эпилепсии.

«Порой доходило до 5-6 приступов в день сериями по 60-70 спазмов! Мы бесконечно ходили по больницам, но ни один препарат, который назначали дочке, не подходил ей.

— Тогда я взяла все в свои руки. Тщательно изучала лекарства, о которых слышала или читала. И с одним из них моей девочке наконец стало легче», — рассказывает Марьяна.

Сейчас Амине уже четыре года, но ее развитие будто остановилось на тех самых четырех месяцах: она не ходит, не говорит, не сидит сама, не может откашливаться. Чтобы Амина смогла есть, врачам пришлось установить ей гастростому — специальную трубку для питания.

Недавно девочка научилась переворачиваться, а приступов у нее стало «всего» 3-4 в день, и они — не серийные. Для Амины и ее мамы это уже огромная победа.

Когда начинается новый приступ, на помощь Марьяне приходит средний сын. Ему сейчас восемь, мама рассказывает про него: «Он сажает сестренку на колени, гладит, разговаривает, и Амина успокаивается. Сын говорит, что когда вырастет, станет детским врачом».

Недавно Амину с мамой на «скорой» увезли в детский хоспис в Чертаново, и они провели там почти месяц. Именно в хосписе выяснилось, что у семьи есть еще одна проблема — техническая. В этом году родители смогли получить для Амины инвалидную коляску, которая должна была прослужить ей несколько лет.

Пока девочка и ее мама жили в хосписе, стало очевидно, что это оборудование совсем не подходит Амине. Коляска — огромная, тяжелая, ее невозможно поднять или сложить.

Но главное, она не удерживает Амину так, как нужно, и может ей серьезно навредить.

Несмотря на все сложности семья Амины старается жить активно: малышка и ее братья много гуляют, часто ходят в гости и даже летают в другой город к бабушке с дедушкой.

Без подходящей коляски от всего этого им придется отказаться.

Координатор хосписа помогла подобрать дочке коляску, созданную специально для детей с ДЦП и эпилепсией: мягкие фиксаторы надежно удерживают спину и голову ребенка, есть подножка для ног. В этой коляске Амина чувствует себя абсолютно комфортно.

Проблема в том, что бесплатно такое кресло не получить, а купить его многодетные родители не в силах, в семье сейчас работает только папа.

Фонд «Вера» собирает 266 230 рублей*, чтобы подарить Амине коляску.

Давайте поддержим девочку и ее дружную семью! Пусть Амина скорее отправится на прогулку. Пусть проведет весну среди любимых деревьев.

*Остаток средств передан в фонд частными благотворителем.