Комфортная жизнь для Верочки и ее мамы

Когда рядом пробегает кошка или собака, Вера восторженно тянет к ней руки. Когда навстречу бежит малыш, Вера начинает улыбаться. «Дочка очень любит маленьких детей и животных, – рассказывает мама. – Радуется каждой такой встрече, с нетерпением ждет каждую прогулку». Во дворе или в парке Вера открывает для себя целый мир: с интересом разглядывает листья на деревьях, наблюдает за прохожими.

Сейчас Вере 13 лет, в раннем детстве у нее диагностировали синдром Ретта – генетическое заболевание, которым страдают обычно только девочки, и встречается оно крайне редко – один случай на 10 000.

Болезнь не разглядеть сразу, проявляется она обычно в возрасте от полугода до двух лет. В одной из Х-хромосом происходит поломка, и в организме перестает вырабатываться специфический белок, который нужен для передачи нервных импульсов. Без этого белка девочка постепенно теряет все приобретенные навыки.

«Верочка родилась обычным ребенком, развивалась, как большинство ее сверстников, а когда ей исполнилось два года, мы стали замечать странное: дочка больше не могла удерживать в руках предметы, у нее пропала речь, а потом и само желание общаться», – вспоминает мама.

Родители заподозрили у Веры аутизм, но врачи рекомендовали провести генетическое обследование. Так выяснилось, что у девочки синдром Ретта. Лечить эту редкую болезнь, увы, еще не научились. Исправить поломку хромосомы невозможно. Все, что может предложить современная медицина, – лечение симптомов заболевания.

«Болезнь будет прогрессировать, мне сразу же сказали об этом, – вздыхает мама.

Самое главное сейчас – постараться сохранить те навыки, что остались, и не потерять эту тоненькую ниточку связи с дочкой.

– Очень важно сохранить наши совместные прогулки и мультики по вечерам. Любимый у Верочки – «Лунтик», уже много лет она смотрит только его».

Четыре года назад Вера перестала ходить, теперь мама возит ее на коляске. Только вот кресло это давно девочке не по размеру, ведь Вере уже 13. И даже любимые прогулки ей теперь не в радость – слишком неудобно сидеть в старой неповоротливой коляске.

Новую – легкую, комфортную, маневренную – невозможно получить бесплатно. А та коляска, что выдали Вере, совершенно ей не подходит, не учитывает физиологические особенности и может серьезно навредить.

А еще у Веры нет лежака для ванной, так что простое купание превращается для нее и ее мамы в настоящее испытание. Вера уже взрослая девочка, и мама просто не в силах каждый день носить дочку в ванную и обратно. А купить шезлонг для купания семья не может – слишком дорого.

Благотворительная организация «Святое Белогорье против детского рака» собирает 212 000 рублей на важное оборудование для Веры. Этих денег хватит на современную комфортную коляску для прогулок и лежак для купания.

Давайте сделаем жизнь Верочки и ее мамы чуть проще!