Большая радость для малышки Арианы

Ариана любит, когда вокруг шумно: когда приходят гости, играет музыка, горят огоньки. С удовольствием она смотрит мультики, ведь это так увлекательно — следить за тем, как на экране мелькают яркие пятна. А ещё Ариана любит наблюдать за мамой, сидеть у нее на руках, обниматься и слушать её голос.

«Я не мечтаю, что дочка сядет или начнёт ходить. В мире нет ни одного случая, чтобы человек с таким диагнозом жил привычной жизнью, — говорит Фируза. – Развитие моей девочки навсегда останется на уровне шестимесячного ребёнка.

Но многое – особенно срок её жизни – зависит от нас, от нашей любви и заботы. Поэтому мы делаем всё, что можем».

У четырёхлетней Арианы лиссэнцефалия — порок развития головного мозга, который возникает из-за внутриутробного сбоя. Изменения происходят в самом начале беременности, на 4-5 неделе, когда формируется нервная система плода.

В своё время редкая болезнь дочки стала для родителей абсолютной неожиданностью — патологию не показало ни одно УЗИ. Вылечить Ариану, увы, невозможно, людям с таким диагнозом современная медицина пока может предложить только поддерживающую терапию.

Из-за болезни Ариана не может самостоятельно стоять, сидеть без поддержки, удерживать голову и контролировать тело. Большую часть дня она проводит лёжа, и единственная для неё возможность познавать мир — инвалидная коляска. В ней она смотрит любимые мультики, наблюдает за мамой, каждый день гуляет в парке.

«Проблема в том, что наша старая коляска теперь мала дочке, Ариана растёт, становится больше и тяжелее. Из-за этого прогулки стали короче — долго в кресле она просто не выдерживает. А дома я укладываю её на кровать или диван, и так она проводит целый день», — рассказывает мама девочки.

Специалисты уже подобрали для Арианы новую современную коляску, вот только бесплатно её не получить, а купить дорогое оборудование родители не могут.

В семье работает только папа, весь его заработок уходят на лекарства для Арианы и самые простые продукты. Маме пришлось оставить работу и посвятить себя заботе о дочке.

Фонд «Потерь нет» собирает 305 000 рублей*, чтобы подарить Ариане коляску.

Пусть жизнь особенной девочки и ее близких станет чуть радостнее.

*Остаток средств собран фондом.