Свобода движения для малышки Айсылу

«Имя дочки означает “красивая, как луна” и очень ей подходит. Только посмотрите, какие прекрасные у неё глаза», — с нежностью говорит мама про Айсылу.

Для мамы и папы Айсылу — самое большое счастье. Они окружают её любовью.

«Мы очень ждали дочку, и первые полгода после её появления на свет были невероятными. Мы не могли наглядеться на нашу девочку, каждый день открывали в ней и в себе что-то новое, — вспоминает мама. 

— А через полгода наш мир рухнул. Нам позвонили из медико-генетического центра, сообщили, что врачи провели ретроспективный скрининг и подозревают у Айсылу СМА».

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к потере двигательных нейронов. Мышцы человека истощаются и со временем просто перестают работать.

Айсылу вызвали на дополнительное обследование. Месяц семья малышки прожила в ожидании: подтвердится ли диагноз? Может быть, это ошибка? Увы, ошибки не было.

«Мы были раздавлены. Это был очень тяжелый период отчаяния, боли и бессилия, а ещё злости на себя и на то, что мы ничем не можем помочь дочери. Благо, рядом были наши родители, которые помогали и поддерживали».

Сейчас Айсылу два года. Она много улыбается, ей всё интересно, она обожает общаться с детьми, любит животных. А ещё они с мамой регулярно посещают реабилитолога, это необходимо, чтобы сохранять мышцы Айсылу в тонусе.

Из-за болезни девочка уже не может ходить. 

Недавно специалисты подобрали для неё подходящую коляску, которая будет бережно поддерживать тело и поможет избежать серьёзных осложнений.

Проблема в том, что бесплатно такое оборудование не получить, а купить его родители не в силах. В семье работает только папа, мама всё своё время посвящает заботе об особенной дочке.

Фонд «Потерь нет» собирает 290 100 рублей на коляску для маленькой Айсылу.

Подарим малышке свободу движения. Пусть Айсылу растёт и развивается правильно.