«Цветы — наше с Колей спасение. Я выращиваю дома редкие растения и продаю», — рассказывает об их с сыном жизни Марина.

Они живут в небольшом городе Воронежской области. У Марины — цветы и семья, которой она отдаёт всё своё время. У Коли — школа, английский, гитара.

Раз в три месяца Коля ложится в областную больницу на плановое лечение антибиотиками. Каждый такой курс помогает ему жить с тяжёлой генетической болезнью и бороться с осложнениями.

«Когда мы поехали в Москву на первое обследование, и мысли не было, что всё так серьёзно, и Колю спасёт только пересадка печени.

— Я забила тревогу, когда сын только появился на свет и за первые три месяца жизни не набрал вес. Настояла, чтобы нам дали направление в областную больницу, — вспоминает Марина.

А там Коле поставили диагноз “муковисцидоз”, желудочно-кишечная форма — сказали, что нужна пожизненная терапия».

Пожизненная терапия — это длинный перечень лекарств, которые нужно принимать ежедневно, ингаляции два-три раза в день, массаж и специальные упражнения.

Из-за муковисцидоза нарушается водно-солевой обмен в тканях. Больше всего страдают органы пищеварительной системы, железы и лёгкие.

Предугадать, как именно болезнь повлияет на организм, невозможно. Чаще всего человек живёт с целым списком непростых диагнозов, а причина одна — муковисцидоз.

У Коли сильнее всего пострадала печень. Мальчику было шесть лет, когда в его медкарте появился диагноз «цирроз».

Сильные антибиотики и обезболивающие разрушительно влияют на ткани органов, но выбора у человека с муковисцидозом нет. Во время обострений помогает только комплекс внутривенных антибиотиков.

«Это очень тяжело морально, когда болезнь диктует, как жить.

У меня самой с детства инвалидность по слуху. И всё время нужно быть рядом с сыном. На работу не устроишься — кому нужен такой сотрудник?

Живём на две пенсии и на то, что удаётся заработать, продавая цветы».

Сейчас Коле 14 лет. В Воронежской области нет специалистов по муковисцидозу, поэтому ухудшения в состоянии парня заметили не сразу.

Летом прошлого года Колю отправили в Москву, а там, в отделении муковисцидоза, ему сразу же выдали направление в центр трансплантологии — нужна пересадка печени.

«Очень всё неожиданно, странно, страшно. Нам сказали, что надо жить рядом с больницей в Москве и ждать звонка, когда для сына появится донор. Это переезд, а дома у меня пожилой папа после трёх инсультов.

Коля хоть и на домашнем обучении, но там — его привычная жизнь, английский, гитара. Хотя именно сын меня поддерживает и не даёт сдаваться.

Он у меня молодец, ко всему относится с позитивом. Надо так надо. Но я пока не представляю, что нам делать».

Лист ожидания пересадки — список смелых. Людей, которые приняли свой диагноз и не сдаются. Ради спасения своей жизни им приходится бросить всё, оставить родных и друзей, учёбу и работу. В такие моменты как никогда важна поддержка.

Фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей на оплату небольшой квартиры рядом с больницей, где Коля будет ждать вызов на операцию. Суммы хватит на 15 месяцев аренды.

Кроме нас Коле и его маме помочь некому. Давайте их поддержим. Пусть Коля дождётся звонка из больницы и вернётся домой здоровым!