Когда прогулка – роскошь

В больничной палате белые стены и потолок, светлые занавески на окнах, а за ними – серая стена соседнего здания. Это все, что неделями видит двухлетняя Алена – больница стала ее вторым домом.

У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, от которого постепенно слабеют все мышцы тела, в том числе и легких. Поэтому любая, даже незначительная простуда заканчивается для Алены бронхитом и воспалением, а те – неизменной больницей.

Когда родители девочки впервые услышали от врачей три непонятные буквы – «СМА», тут же бросились в Москву. Столичные специалисты диагноз подтвердили и объяснили: болезнь неизлечима, Алена никогда не сможет самостоятельно ходить или сидеть, а со временем – даже дышать.

Так и началась для Алены жизнь, в которой сменяют друг друга больницы, массажи и курсы реабилитации, а между ними – долгие недели и даже месяцы дома, в четырех стенах.

Гулять Алена может только на балконе – мама с трудом выносит ее туда, привязав к деревянному креслу. Тугие ремни натирают, становится душно и тесно. Но в таком положении девочке приходится сидеть все время – и во время прогулки, и дома.

Только так она может заниматься любимыми делами: например, смотреть мультфильмы и картинки в маленьких книжках – мама выбирает лишь те, которые Алена сможет сама удержать.

Еще Алена любит рисовать красками и фломастерами – карандаши ей не нравятся, ими надо сильно давить на бумагу, а ее слабые пальцы с этим уже не справляются.

Впереди лето – и Алену ждет бабушка в деревне. Там у нее огромный огород, где специально для внучки она выращивает малину, ее любимую ягоду. Девочка постоянно спрашивает маму, когда они поедут есть «яги», но ответа у мамы нет.

Чтобы отвезти Алену в деревню, нужна специальная коляска, которая надежно зафиксирует тело и голову девочки. На ней можно будет поехать в деревню и гулять не на балконе, а в парке возле дома, где пруд и белки.

И даже дома получится сажать Алену так, чтобы впервые за долгое время девочке было удобно – не натирали и не сковывали движение неудобные ремни, не кривилась спина и не падала голова.

Фонд «Вера» открывает сбор 187 000 рублей на кресло-коляску Otto Bock Kimba Neo для Алены.

Пусть Алена сможет сидеть без боли и гулять в любое время. Пусть ей станет удобно рисовать. Пусть она поедет в деревню, где у нее будет настоящее лето с улыбками родных и любимой малиной.