В больничной палате белые стены и потолок, светлые занавески на окнах, а за ними – серая стена соседнего здания. Это все, что неделями видит двухлетняя Алена – больница стала ее вторым домом.
У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, от которого постепенно слабеют все мышцы тела, в том числе и легких. Поэтому любая, даже незначительная простуда заканчивается для Алены бронхитом и воспалением, а те – неизменной больницей.
Когда родители девочки впервые услышали от врачей три непонятные буквы – «СМА», тут же бросились в Москву. Столичные специалисты диагноз подтвердили и объяснили: болезнь неизлечима, Алена никогда не сможет самостоятельно ходить или сидеть, а со временем – даже дышать.
Так и началась для Алены жизнь, в которой сменяют друг друга больницы, массажи и курсы реабилитации, а между ними – долгие недели и даже месяцы дома, в четырех стенах.
Гулять Алена может только на балконе – мама с трудом выносит ее туда, привязав к деревянному креслу. Тугие ремни натирают, становится душно и тесно. Но в таком положении девочке приходится сидеть все время – и во время прогулки, и дома.
Только так она может заниматься любимыми делами: например, смотреть мультфильмы и картинки в маленьких книжках – мама выбирает лишь те, которые Алена сможет сама удержать.
Еще Алена любит рисовать красками и фломастерами – карандаши ей не нравятся, ими надо сильно давить на бумагу, а ее слабые пальцы с этим уже не справляются.
Впереди лето – и Алену ждет бабушка в деревне. Там у нее огромный огород, где специально для внучки она выращивает малину, ее любимую ягоду. Девочка постоянно спрашивает маму, когда они поедут есть «яги», но ответа у мамы нет.
Чтобы отвезти Алену в деревню, нужна специальная коляска, которая надежно зафиксирует тело и голову девочки. На ней можно будет поехать в деревню и гулять не на балконе, а в парке возле дома, где пруд и белки.
И даже дома получится сажать Алену так, чтобы впервые за долгое время девочке было удобно – не натирали и не сковывали движение неудобные ремни, не кривилась спина и не падала голова.
Фонд «Вера» открывает сбор 187 000 рублей на кресло-коляску Otto Bock Kimba Neo для Алены.
Пусть Алена сможет сидеть без боли и гулять в любое время. Пусть ей станет удобно рисовать. Пусть она поедет в деревню, где у нее будет настоящее лето с улыбками родных и любимой малиной.
Нужна ваша помощь
ЕщёАнжелика учится жить заново после ДТП
Помогаем оплатить реабилитацию для девушки, которая попала в серьёзное ДТП.Счастливое будущее для Иры и других приёмных детей
Помогаем оплатить консультации для ребят с тяжёлым опытом сиротства и их близких.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!